特約採訪／蕭紫菡
全台有超過 30 萬個重度身障者長期被社會忽視，無法享有自主發聲的權利、也無資源協助，目目非營利團隊僅10 個人，三年內卻跑進台灣南北，服務了近兩百位身障者。身障家庭的照顧者們，往往受限於時間和心力而無法將科技的協助發揮出最大的效益，因此，「眼動老師」的概念就此誕生。
從編輯課前教材，到親自前往學生家中或機構教課，眼動老師親力親為，也因而最能切身體會重度身障者在教育現場及家庭中的困境。本文專訪了已有五年資歷的眼動老師蘇沛如(以下簡稱蘇)，談談重度身障孩童在教育現場面臨的困境及缺口。
——這些年，目目接觸了許多重症學童，輔助了他們在教育現場趨向平等的可能。想請先您談談，就目目的觀察，目前的教育現場，對於這類的學童，所提供的軟體及硬體是否足夠？缺少了什麼？
重度障礙孩子的教育困境：不足的輔具資源與專業師資
蘇：目目非營利實際教學與服務後發現特殊教育資源的不足，很多教育現場的軟體並不足夠，很多學校是給孩子按鍵，大部份只有兩擇一的選擇。除此之外，一般生上電腦課時，學校會準備一間電腦教室，裡面有足夠的設備供學生一人一台使用，但對於需要電腦的特殊生來說，他們的資源卻相當缺乏，因為眼控輔具申請標準不一，補助法條很嚴謹，幾乎要「全癱」才能申請遠控滑鼠，有些特教單位一個班級只有一台電腦，或甚至沒有電腦。
特殊兒申請電腦困難重重，有的直到畢業還申請不到。
人力上，特殊班級的師生比，大部份是一比十，但，這之中包含了不同障礙類型的孩子，而通常能跑能走的小孩會得比較多的關照，重度肢體障礙的孩子容易被忽略。實地訪查中，我們常發現重度障礙的孩子都坐教室最後一排，雖然就學了，但離溝通表達的能力仍有一大段距離。
人力資源的缺乏，造成老師在一對多的情況下，無法深入協助重症孩子的溝通表達；除此之外，現場老師的相關專業不足，也是一個問題。眼動輔具為較新穎的科技輔具，因此坊間對眼動輔具的知識較少，特教老師需持續進修學習新的科技輔具，與熟悉眼動輔具使用方式。
教育現場，每個孩子的狀況都是個別化的，老師的經驗不但得足夠、也要有足夠多的師資；而設備足夠後，老師實際使用也還是有困難…針對以上，目目才會自己培訓師資，進入教育現場，這才有辦法真正和重症的孩子產生連結。許多孩子，透過我們的軟體及教學，可以在投影幕上玩遊戲，可以執行老師請他完成的關卡，大家看他破關會開心地歡呼…他變得在群體裡有主動權、有能力，有不同的視角被看待，不再只是被動被給予照顧。
綜合以上眼動資源不足的原因，重度肢體障礙孩子每週一次的眼動課程，成了他們一週裡面唯一可以清楚表達自己的時機，因此孩子們很期待一週一次的眼動課程。
——您認為政府需再多給重症身障者什麼樣的協助？
台灣補助法規無法回應需求
蘇：目前政府資源多分配到長照補助中（長照補助包含便盆椅等日常生活用品），而眼動設備並未包含在長照補助中。對教育方面較缺乏，而輔具價格也昂貴，若沒補助，對小康家庭都是大負擔，何況經濟不好的。
另，輔具申請標準不一，補助法條很嚴謹，像是要「全癱」才能申請遠控滑鼠，但，並非全癱者才需要眼動輔具，就像腦麻孩子非全身癱瘓，但受限的手部和口語功能讓他們在溝通表達上速度慢、不夠精確…如果能申請輔具，他們能更快速地溝通學習，但常常在補助法條下變得相對困難。
而現有的補助條款，大部份是針對會使用電腦的人，但很多小孩一生出來就不會使用電腦，無法申請，先天不足，後天資源又不夠，在學習上很容易變成惡性循環。
——是否有國外成功的例子借鏡？
蘇：國外有很多例子，身障者不需要到重症才能申請輔具或補助，而是以能讓身障者有效率使用為原則，值得參考。在美國，重症家庭其實不需付錢，政府和保險公司有補助，獲取輔具的機率較高，師資人力充足、薪水高，教育現場的師生也較有機會進行一對一教學。
——談談目目在現行體制下推動身障平權教育的過程中，最困難與最暖心的經驗。
擁有更多選擇，讓溝通與同理慢慢發生
蘇：在跟很多企業募款的過程中，我們發現一般人對重度身障者普遍缺乏理解，而且有各種錯誤的想像。他們被認為無法有自主意志、溝通能力，但事實上他們可以，而且遠比大眾想像能做的更多、更好。
我們很想協助一些無法通過政府補助標準的人，有些雖然手能揮動，但就是無法做出更多溝通的可能性，他不可能永遠在簡單的圖卡中二擇一，他值得擁有更多。
服務過程中，滿多目目老師回饋，他們本想說只是帶著孩子用設備去學習選擇，不知道原來這件事對孩子或身障者來說是這麼地辛苦，原來他們有這麼多的需要。老師往往實際要投入百分之百，孩子才能給你百分之十的回饋，有時連百分之十都不到，當那百分之一的訊號出現，當孩子能自己主動打出今天想聽什麼歌、想買哪一件裙子時…家人常常感動到眼眶都紅了，「溝通」這件事原為家長不敢奢望的事情，但在眼動課程裡卻可以實踐。他們發現原來孩子之前在身體內被囚禁了這麼久…一般人看似簡單的事，對他們來說，都這麼的不容易。無論是家長或老師，在過程中，同理心都因此更加提升。
除了孩子，我們也接觸到許多較為年長的身障者。有些中風的身障者，一瞬間失去他們的行動能力，過去幾年只能躺在床上、盯著天花板等人照顧；透過眼動課程，他們能透過軟體跟家人溝通，讓生活的主動性更高，在和家人溝通過程中，可以看見他們的表情是很開心的。
平權遙遙無期？社會環境需更友善
但，我們也常思考，即便我們努力促進身障者的平權教育，整個社會及職場，是否準備好迎接這些人了？當老闆還是希望看到員工進公司工作，但重度身障者出門很不方便時，他們被錄取的機率就低；而現有傳統輔具在作業速度上也還不夠快，但老闆很重視效率時，他們的就業機會也不高。
我們希望能創造一個更友善環境，讓身障者走出來。唯有他們能真正參與社會，才有機會翻轉刻板印象。
