編按：
天下文化於今年 8 月底出版了周永彩的《記憶診所》一書。周永彩任職於加拿大多倫多大學附設的貝克里斯特醫院（Baycrest Health Sciences）羅斯記憶診所（Sam and Ida Ross Memory Clinic），從事阿茲海默症和額顳葉型失智症的臨床研究，不僅是資深的臨床科學家、行為神經學家，也是多倫多大學神經學及老年精神病學副教授。
有趣的是，本文探討的並非失智症與阿茲海默症病徵，而是我們該如何照顧「照護者」。現行長照體系中雖然有政府或民間提供的喘息服務與支援團體，照護者依然屢被忽視。臺灣更有大量失智症患者仰賴家人（多屬女性家屬）的照顧，少有人討論她們的角色、情緒、生活與尊嚴。
然而根據這篇書摘顯示，唯有照護者過得好、過得快樂，患者才有可能跟著快樂、改善。
有一家諮商公司 DementiAbility，專門為失智症照護者提供建議，指導照護者如何替病人尋求合理且有意義的活動。該公司的艾略特（Gail Elliot）曾經介紹我用蒙特梭利教育法來協助失智症病人。蒙特梭利這個名稱聽起來很熟悉，讓人想起一種很流行的幼童教育哲學：根據幼童的興趣、動機與優點，設計個人化的課程，來提升幼童的基本教育。最理想的是，這套方法很有彈性，也能夠配合比較坐不住、比較好動的學生。
艾略特設計了一些活動和教材，供照護者拿來與病人互動。每一種活動的困難度都分成好幾個等級，於是某位病人可能有辦法把彩色積木堆積在一個模板上，或是按照一張平面圖案，用積木堆出同樣的立體造型。如果是練瑜珈，指導者會先示範一種能幫助伸展腿部的姿勢，然後對於班上彈性更好的學生，可以把難度再提高一些，在同一個姿勢中添加一些扭轉。執行蒙特梭利教法的瑜珈老師和家屬，鼓勵病人每一天都有所成就，但必須是「你當天練習到的程度」，暗示只要能參與該活動，就是一個夠好的目標，病人沒必要成為整間教室裡最厲害的學生。
照護者和病人之間的互動，最好是開放的、遊戲的。照護者首先必須放掉「恢復病人先前能力」的期待，放掉「多年來形塑出那份期待」的共同過去。我不會騙自己說，這樣做很簡單，但是我極力主張，照護者要努力每天與病人進行一次像這樣的互動，不論時間有多短暫。這麼做的用意在於：和病人分享優質時光，去強調或是承認，歡樂是生活裡很重要的一部分，而且歡樂也是讓病人感覺安全、健康以及被愛，不可或缺的一部分。
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雖然我並非正式受訓的家庭輔導員，但我經常看到一些照護者對自己非常嚴苛。除非照護者有接受過醫療訓練，他們經常感覺自己不夠能幹，或是感覺自己對於病人的病程發展有責任。即使身體上的需求都滿足了，總有時候會懷疑，家屬對於更好的療法、更好的醫師或是更好的資源，研究做得到底夠不夠。
自尊心的強弱，也和阿茲海默症風險有關。人們在自尊心高昂的時候，會經歷到更為有益的皮質醇合成速度。那種對自己的自在感，因人而異，會受到後天的生活經歷和先天遺傳因素的影響。不論 EQ 或宗教背景如何，我們都應該培養自己的心理技巧，時常感謝生活中的喜悅與美好，以及修練一種「對自己和他人同等關心」的慈悲心。
提高自尊心，會加強所謂的控制信念（locus of control）。譬如說，如果某位照護者因為無暇照顧自己，而感到怨恨，那麼他人是否相信這人是最稱職的照護人員，並不重要。照護者可能仍會試圖把事情做好，以維護自己的名聲，而不是去照顧自己的需求。如果真是這樣，控制信念就失衡了。平衡「自我照顧」與「他人稱讚」的行為，對於個人對自己的生活如何安排非常關鍵。證據顯示，增加自尊心還有一個好處：能減少大腦為回應無法避免的壓力而過度釋放的皮質醇。
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照護者需要小心，不要因為日常壓力而減損自尊。此外，照護者還具有很高的憂鬱症發生率。只要有失落感、無力感和罪惡感存在，憂鬱症就很可能出現。中年時期曾經有過憂鬱症，然後晚年又復發的人，發展出失智症的風險將會增加──不論家族危險因子如何。目前還不清楚，如果徹底治療好憂鬱症，達到晚年不會復發的程度，是否能避免或推遲失智症的發作。
照護者的憂鬱症也可以治療，我和我的護理師總是鼓勵顯露出無望與無助徵兆的照護者，接受輔導，或尋求精神科醫師的協助，以應付這種情感性疾患。
照護者支援團體紛紛成立
有很多相關組織致力於協助照護者，包括在他們從事照護的期間，以及結束照護後的人生。「美國阿茲海默症協會」與「加拿大阿茲海默症協會」都是為了提供照護者協助而成立的。阿茲海默症協會最早的口號是「有人支持你」，而且強調的是，要讓照護者在漫長的失智症照護期間，得到支持。
隨著阿茲海默症協會的成長，由社工人員或其他人所領導的照護者支援團體變得很普及，焦點也轉移到要讓健康照護專業人員以及公共服務提供者，像是緊急醫療服務人員和警察，都能接受關於失智症的教育。在美加兩國已建立的最要的資源當中，有一項是「辨識網路」，目的在搜索從日間托護中心或家中走失的病人的位置。辨識網路在美國稱為「安全返回」（Safe Return），在加拿大稱為「安全回家」（Safely Home）。
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最近，美國阿茲海默症協會成為一個主要的研究資金籌募者，它的標語變成了：「我們的夢想是一個沒有阿茲海默症的世界。」美國阿茲海默協會與加拿大阿茲海默協會，都為正式及非正式的照護者提供輔導，也都了解他們在更進一步的研究計畫中，扮演了很重要的角色。在協會的支援下，照護者可以找到安慰，但是他們也能夠組成非常活躍、渴望發現有效療法的倡導團體。
美國阿茲海默症協會的費城分會執行長康斯托克（Helen-AnnComstock），在她丈夫病情進展到一半的時候，才發現他其實沒有罹患阿茲海默症，而是額顳葉型失智症。康斯托克很快發覺，沒有資源能提供給額顳葉型失智症的照護者，於是，額顳葉退化協會（Association for Frontotemporal Degeneration, AFTD）就在 2002 年誕生了。在英國，路易體失智症病人的照護者，也在 2003 年將他們的力量團結起來，成立了路易體失智症協會（Lewy Body DementiaAssociation, LBDA），該協會已經擴張到北美，而且現在已把總部設在美國。
透過網際網路，所有照護者都能和上述這些團體連繫。研究焦點擺在照護者支援的紐約大學教授米托曼（Mary Mittelman），持續發表了許多證據，她報告說：居家照護者（大都是配偶）即便只有接受電話協助，而非面對面輔導，也能讓照護者與失智症病人，雙雙擁有更好的生活品質。米托曼最近發表的系統性文獻回顧更指出：多元的照護者支援，能推遲住院的時間，並改善病人行為。
圖／天下文化提供
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