照護者要快樂,病人才會快樂/《記憶診所》書摘

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圖片來源:https://goo.gl/xqEgdc

 

編按:

天下文化於今年 8 月底出版了周永彩的《記憶診所》一書。周永彩任職於加拿大多倫多大學附設的貝克里斯特醫院(Baycrest Health Sciences)羅斯記憶診所(Sam and Ida Ross Memory Clinic),從事阿茲海默症和額顳葉型失智症的臨床研究,不僅是資深的臨床科學家、行為神經學家,也是多倫多大學神經學及老年精神病學副教授。

有趣的是,本文探討的並非失智症與阿茲海默症病徵,而是我們該如何照顧「照護者」。現行長照體系中雖然有政府或民間提供的喘息服務與支援團體,照護者依然屢被忽視。臺灣更有大量失智症患者仰賴家人(多屬女性家屬)的照顧,少有人討論她們的角色、情緒、生活與尊嚴。

然而根據這篇書摘顯示,唯有照護者過得好、過得快樂,患者才有可能跟著快樂、改善。

 

文/周永彩 本文摘自天下文化《記憶診所》

有一家諮商公司 DementiAbility,專門為失智症照護者提供建議,指導照護者如何替病人尋求合理且有意義的活動。該公司的艾略特(Gail Elliot)曾經介紹我用蒙特梭利教育法來協助失智症病人。蒙特梭利這個名稱聽起來很熟悉,讓人想起一種很流行的幼童教育哲學:根據幼童的興趣、動機與優點,設計個人化的課程,來提升幼童的基本教育。最理想的是,這套方法很有彈性,也能夠配合比較坐不住、比較好動的學生。

艾略特設計了一些活動和教材,供照護者拿來與病人互動。每一種活動的困難度都分成好幾個等級,於是某位病人可能有辦法把彩色積木堆積在一個模板上,或是按照一張平面圖案,用積木堆出同樣的立體造型。如果是練瑜珈,指導者會先示範一種能幫助伸展腿部的姿勢,然後對於班上彈性更好的學生,可以把難度再提高一些,在同一個姿勢中添加一些扭轉。執行蒙特梭利教法的瑜珈老師和家屬,鼓勵病人每一天都有所成就,但必須是「你當天練習到的程度」,暗示只要能參與該活動,就是一個夠好的目標,病人沒必要成為整間教室裡最厲害的學生。

照護者和病人之間的互動,最好是開放的、遊戲的。照護者首先必須放掉「恢復病人先前能力」的期待,放掉「多年來形塑出那份期待」的共同過去。我不會騙自己說,這樣做很簡單,但是我極力主張,照護者要努力每天與病人進行一次像這樣的互動,不論時間有多短暫。這麼做的用意在於:和病人分享優質時光,去強調或是承認,歡樂是生活裡很重要的一部分,而且歡樂也是讓病人感覺安全、健康以及被愛,不可或缺的一部分。

圖片來源:https://goo.gl/TU4fUI

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雖然我並非正式受訓的家庭輔導員,但我經常看到一些照護者對自己非常嚴苛。除非照護者有接受過醫療訓練,他們經常感覺自己不夠能幹,或是感覺自己對於病人的病程發展有責任。即使身體上的需求都滿足了,總有時候會懷疑,家屬對於更好的療法、更好的醫師或是更好的資源,研究做得到底夠不夠。

自尊心的強弱,也和阿茲海默症風險有關。人們在自尊心高昂的時候,會經歷到更為有益的皮質醇合成速度。那種對自己的自在感,因人而異,會受到後天的生活經歷和先天遺傳因素的影響。不論 EQ 或宗教背景如何,我們都應該培養自己的心理技巧,時常感謝生活中的喜悅與美好,以及修練一種「對自己和他人同等關心」的慈悲心。

提高自尊心,會加強所謂的控制信念(locus of control)。譬如說,如果某位照護者因為無暇照顧自己,而感到怨恨,那麼他人是否相信這人是最稱職的照護人員,並不重要。照護者可能仍會試圖把事情做好,以維護自己的名聲,而不是去照顧自己的需求。如果真是這樣,控制信念就失衡了。平衡「自我照顧」與「他人稱讚」的行為,對於個人對自己的生活如何安排非常關鍵。證據顯示,增加自尊心還有一個好處:能減少大腦為回應無法避免的壓力而過度釋放的皮質醇。

圖片來源:https://goo.gl/TK5hz9

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照護者需要小心,不要因為日常壓力而減損自尊。此外,照護者還具有很高的憂鬱症發生率。只要有失落感、無力感和罪惡感存在,憂鬱症就很可能出現。中年時期曾經有過憂鬱症,然後晚年又復發的人,發展出失智症的風險將會增加──不論家族危險因子如何。目前還不清楚,如果徹底治療好憂鬱症,達到晚年不會復發的程度,是否能避免或推遲失智症的發作。

照護者的憂鬱症也可以治療,我和我的護理師總是鼓勵顯露出無望與無助徵兆的照護者,接受輔導,或尋求精神科醫師的協助,以應付這種情感性疾患。

照護者支援團體紛紛成立

有很多相關組織致力於協助照護者,包括在他們從事照護的期間,以及結束照護後的人生。「美國阿茲海默症協會」與「加拿大阿茲海默症協會」都是為了提供照護者協助而成立的。阿茲海默症協會最早的口號是「有人支持你」,而且強調的是,要讓照護者在漫長的失智症照護期間,得到支持。

隨著阿茲海默症協會的成長,由社工人員或其他人所領導的照護者支援團體變得很普及,焦點也轉移到要讓健康照護專業人員以及公共服務提供者,像是緊急醫療服務人員和警察,都能接受關於失智症的教育。在美加兩國已建立的最要的資源當中,有一項是「辨識網路」,目的在搜索從日間托護中心或家中走失的病人的位置。辨識網路在美國稱為「安全返回」(Safe Return),在加拿大稱為「安全回家」(Safely Home)。

圖片來源:https://goo.gl/uUJXMi

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最近,美國阿茲海默症協會成為一個主要的研究資金籌募者,它的標語變成了:「我們的夢想是一個沒有阿茲海默症的世界。」美國阿茲海默協會與加拿大阿茲海默協會,都為正式及非正式的照護者提供輔導,也都了解他們在更進一步的研究計畫中,扮演了很重要的角色。在協會的支援下,照護者可以找到安慰,但是他們也能夠組成非常活躍、渴望發現有效療法的倡導團體。

美國阿茲海默症協會的費城分會執行長康斯托克(Helen-AnnComstock),在她丈夫病情進展到一半的時候,才發現他其實沒有罹患阿茲海默症,而是額顳葉型失智症。康斯托克很快發覺,沒有資源能提供給額顳葉型失智症的照護者,於是,額顳葉退化協會(Association for Frontotemporal Degeneration, AFTD)就在 2002 年誕生了。在英國,路易體失智症病人的照護者,也在 2003 年將他們的力量團結起來,成立了路易體失智症協會(Lewy Body DementiaAssociation, LBDA),該協會已經擴張到北美,而且現在已把總部設在美國。

透過網際網路,所有照護者都能和上述這些團體連繫。研究焦點擺在照護者支援的紐約大學教授米托曼(Mary Mittelman),持續發表了許多證據,她報告說:居家照護者(大都是配偶)即便只有接受電話協助,而非面對面輔導,也能讓照護者與失智症病人,雙雙擁有更好的生活品質。米托曼最近發表的系統性文獻回顧更指出:多元的照護者支援,能推遲住院的時間,並改善病人行為。

《記憶診所》立體書封

圖/天下文化提供

 


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