什麼是「障礙」?誰是「障礙者」?/人約盟 CRPD 星期天專欄

編按:

為了落實 2006 年的《聯合國身心障礙者權利公約》(CRPD),臺灣於 2014 年通過《身心障礙者權利公約施行法》,今年(2017)10 月 30 日至 11 月 3 日將有 5 位國際人權專家來臺,參與初次國家報告國際審查,為的是檢視《身心障礙者權利公約施行法》在臺灣的落實情況。

本篇轉載自人權公約施行監督聯盟 Covenants Watch(人約盟)的「CRPD 星期天專欄」,為了提升大家對於身心障礙的了解與重視,人約盟志工隊於 2017 下半年的每個星期天晚上,推出一篇與 CRPD 相關文章,爬梳身心障礙(者)相關概念,分析身心障礙(者)在社會中如何被理解,以及隨之而來的權利議題,並共同關注數月後的審查會議。

 

文/周宇翔、李宜靜  人約盟 CRPD 讀書會成員、志工

誰是身心障礙者?或者說,我們該如何看待「身心障礙」(disability)這個概念?這是一個看似簡單,卻又十分複雜的問題。《聯合國身心障礙者權利公約》(CRPD)在第 1 條「宗旨」指出:「身心障礙者包括(include)肢體、精神、智力或感官長期損傷者,其損傷(impairments)與各種障礙相互作用(interaction),可能阻礙身心障礙者與他人於平等基礎上充分有效參與社會。」這短短的 64 個字,究竟代表著什麼意涵與演變呢?

誰是障礙者?醫療模式、社會模式、生物心理社會模式的詮

從歷史發展的角度來看,所謂的「醫療模式」(medical model)長期主導我們對於身心障礙的理解。在這樣的觀點下,人們只看到個人身體功能與構造的缺損(deficiency)及不正常(abnormality),因此身心障礙者是一群需要被送到療養院「治療」的失能之人,他們依賴社會的照顧而無法帶來「貢獻」。醫學則是象徵文明與進步的救贖之光,可以藉由科學醫療技術及復健服務,來幫助身心障礙者恢復個人身體功能與構造。

這樣的觀點到了 1970 年代開始受到挑戰。「社會模式」(social model)的提出,是一個重要的突破。不同於醫療模式,社會模式強調的是:「障礙」是因社會制度性因素所造成的不利地位或限制,而遭排除主流社會參與之外的狀態。因此,社會模式認為,應該改變的不是個人,而是具有阻礙(disabling barriers)的社會環境、態度或法規。也就是說,社會模式屏棄醫療模式的身體損傷觀點,進而認為,只有當所處的社會環境未能具備足夠的可近性(accessibility)或制度回應能力時,身心障礙才有產生的可能

圖/张学欢 @ Unsplash

雖然社會模式突破了醫療模式對於身心障礙的狹隘理解,但也受到一些批評。例如,有人認為,社會模式過於強調「只要打破社會環境與結構的限制就一定能達到平等」,從而忽略每一個個別的身心障礙者因損傷而形成的獨特生活經驗。經過多年倡議、討論與整合,世界衛生組織(WHO)於 2001 年頒布「國際健康功能與身心障礙分類」(International Classification of Functioning, Disability, and Health,ICF),則試圖以「生物心理社會模式」(biopsychosocial model)的角度理解身心障礙:身心障礙是個人身體功能與構造、心理功能與社會環境互動的結果,也就是說,障礙是個人生活經驗與社會環境制度交互影響的產物

身心障礙鑑定制度:理想與現實的落差

為了改變過往身心障礙者認定標準不夠明確的問題,臺灣於 2007 年修正《身心障礙者權益保障法》,並在鑑定與評估制度中導入前述的 ICF 系統作為工具,「身心障礙鑑定系統與福利服務評估新制」也已於 2012 年正式上路,為我國身心障礙政策發展立下新的里程碑。依據現行《身權法》第 5 條,身心障礙者指的是法規所列舉之數類身體系統構造或功能「有損傷或不全導致顯著偏離或喪失,影響其活動與參與社會生活」,並經專業團隊鑑定及評估而領有身心障礙證明者。

新制與舊制的主要差異在於,障礙類別從 16 類改為 8 類,負責進行鑑定評估的人員從僅有醫師一人擴大為包括醫事、社工、特教、職評等人員的專業團隊。由於 ICF 納入了「活動與參與」(D 碼)與「環境因素」(E 碼),因此單從法規層面來看,我國對於身心障礙者的定義,相較過往更朝向強調與社會環境限制互動結果邁進了一步。可惜的是,臺灣在翻譯與使用 ICF 的過程中,卻未能將這套系統的基本精神與原則傳達出來。

臺北市政府社會局的身心障礙鑑定與需求評估頁面,介紹身心障礙評估新舊制之差異。圖/臺北市政府社會局

我們也發現,新制起步後,評估團隊實務上仍多由醫事人員主導,大多數的鑑定程序仍在指定的醫療院所中完成,「身體功能及構造」(B/S 碼)依然是鑑定的主要依據。至於由第 2 鑑定人員(社工師、物理治療師或職能治療師等)所進行的社會與參與活動評估,僅作為相關福利服務資格參考用,而非如 ICF 精神強調的環境互動精神那般,作為障礙鑑定的主要依據。

雖然舊制 16 類飽受批評(例如:其分類無法含括各種障礙類別,且易受壓力團體影響而不斷擴張),但是新制的 8 大分類,亦有人提出較舊制更不貼近直覺的疑慮(例如:許多肢體障礙者會因為其神經系統構造的關係,與心智障礙者同樣被分到新制的第 1 大類)。然而,無論是分成 16 類或者 8 類,重點應該是在障礙鑑定的過程中,究竟如何讓活動參與及社會環境因素能夠被確實考量與採納

因此,從思維邏輯、到法規政策與具體實踐的層層轉化,雖然臺灣已經嘗試援引更為進步的 ICF 概念,但落實上卻仍然以醫療模式為主要觀點來理解身心障礙

臺灣援引 ICF 概念,落實上卻仍以醫療模式為主要理解身心障礙的途徑。圖/DarkoStojanovic @ Pixabay, CC0 Creative Commons

人權模式下的身心障礙者:權利主體及參與的重要性

除了前面 3 種模式外, 2006 年聯合國大會通過的 CRPD,更象徵著朝向人權模式(human rights model)發展的到來。身心障礙者從過往醫療模式下的客體(object),轉化為主導自己生活的主體(subject)與權利的擁有者,更是為了能夠生活在一個更為公平、正義的社會中與其他人平等享有權利而積極站出來發聲的「自我倡權者」(self-advocate)!

正如 5 位國際專家在本次 CRPD 審查「問題清單」第 2 點要求政府說明:「除(beyond)現行 ICF 系統以外,如何使用人權模型概念定義身心障礙?」關於 CRPD 第 8 條「意識提升」,5 位專家也要求政府說明是否「根據身心障礙人權模型」,採取了哪些全國性的活動與策略來消除與身心障礙相關的有害刻板印象與汙名?

我們期盼,政府能夠以人權模式為基礎,真正將身心障礙者視為擁有權利的主體,除了應透過各種措施的檢討與實行,消弭身心障礙者平等參與社會生活的各種環境與態度障礙,更要確保人權模式強調的「參與」、「融合」、「不歧視」、「多元」等原則,真正落實「沒有我們的參與,就不要替我們做決定」(Nothing about us, without us)的重要精神。

CRPD 如何看待「障礙」與「身心障礙者」?

許多人常常認為「身心障礙」是種與生俱來的生理狀況(像是需要乘坐輪椅或是接受藥物治療的人),不過障礙其實並不是這麼扁平的概念。聯合國《身心障礙者權利公約》(CRPD)在〈前言〉明確指出障礙是一個不斷演化(evolving)的概念,而所謂的障礙,是具有損傷(impairment)的個人以及各種社會中的態度與環境阻礙(attitudinal and environmental barriers)相互作用而產生的結果。這反映了 CRPD 所立足的「社會模式」基礎與所欲追求的「人權模式」理想,與傳統的慈善/醫療模式觀點有個非常大的差異。

然而,CRPD 並未提供一個關於「誰是障礙者」的精確法律定義,而是在第 1 條相對寬鬆的認為身心障礙者「包含」(include)因長期生理、心理、智能或感官損傷而無法平等參與社會的人們。畢竟,在判斷障礙的時候,必須同時考量個人與環境因素的互動,是否造成了影響個人參與及權利的障礙。

舉例來說,在一個無障礙交通、設施與資訊非常完善的城市裡,使用輪椅的肢體障礙者、視力與聽力障礙者都可以與其他人同樣「隨意自在,所行無礙」。但是,如果一個社會認定心智障礙者必定不具備參與公共事務的能力,不願提供他們適當的支持與協助,甚至是透過監護制度根本剝奪其投票資格,此時「障礙」就非常嚴重了。所以說,無論是個人因素或環境因素都可能會加重或減輕障礙的形成與程度。

根據聯合國人權事務高級專員辦事處(OHCHR)發布的相關訓練手冊及教案(見上示意圖),個人因素又可以分成「固有的生理因素」與「社會經濟因素」:前者包含性別、種族、損傷等;後者則包含財富、階級、融入社會、教育程度等。至於環境因素則又可分為「無障礙」、「法律與政策」、「社會經濟條件」、「服務」等 4 類子因素。

我們可以發現,CRPD 不願給予障礙太過精確或者死板的定義一方面既是強調障礙是社會建構的產物,另一方面重視的是任何一個「人」是否都能夠獲得平等的人權保障。在解讀與實踐 CRPD 時,我們應該細緻探究障礙的發生原因與類型,而不是草率的根據個人生理因素而將障礙者做出僵化的鑑定與分類。因此,人權模式提醒我們,不只要移除障礙,更要積極肯認身而為人的積極主體性,並應尊重障礙族群內部個人的多元差異性與各自獨特的障礙經驗

綜言之,以權利為基礎(right-based)的 CRPD 承認身心障礙者是各種權利的主體,因此妨礙他們平等參與社會的障礙乃是歧視性的(discriminatory)!人權模式提供社會模式更為強而有力的倡權論述,能讓我們進一步提出法律上的權利救濟與政策訴求,不僅要求國家負起責任要帶頭打擊歧視、移除阻礙,其他私部門的義務承擔者也要尊重身心障礙者的權利,避免因歧視而違法。更重要的是,人權模式強調所有的政策與法律都應該納入障礙者的參與,也就是積極達成「障礙的主流化」(mainstreaming disability),讓身心障礙者可以在教育、職場、政治、文化等各個場域中積極參與發聲,並能透過近用司法來捍衛自身權利以防侵害。

臺灣的身心障礙人口:誰是障礙者?誰不是障礙者?

為了在全世界進行跨國性質的調查與實務工作,近年聯合國統計委員會下的「華盛頓身心障礙統計小組」(Washington Group on Disability Statistics )以世界衛生組織「國際健康功能與身心障礙分類」(ICF)的框架為基礎,發展出了所謂的「6 個障礙問題題組」( 6-question disability measure)來初步調查一國的身心障礙人口比例。這 6 個問題是這樣的──

1. 您是否有視力上的困難,即使戴著眼鏡?
2. 您是否有聽力上的困難,即使戴著助聽器?
3. 您是否有走路或爬樓梯上的困難?
4. 您是否有記憶或集中精神的困難?
5. 您是否有自我照護的困難(例如洗澡、穿衣)?
6. 當使用您慣習的語言時,您是否有溝通上的困難(例如理解他人或被他人理解)?

上述每個問題都有「毫無困難」、「有點困難」、「非常困難」與「無法做到」等 4 個選項,最後綜合出受試者的障礙程度評估。根據世界衛生組織(WHO)的估計,身心障礙者約佔全球人口的 10%,而英國與美國認定的障礙人口則約佔其國家總人口約 19% 至 20%。

那麼,臺灣的狀況又是如何呢?根據政府提交的初次 CRPD 國家報告,目前持有身心障礙證明或手冊的身心障礙者約有 115 萬人,僅佔全國人口約 4.5%。這個比例顯然與英、美、甚至全世界的身心障礙人口統計結果有極大的差距,這與臺灣相對嚴格的身心障礙者評鑑制度與障礙者定義不無相關

當然,不同的調查方式與統計結果都有其使用的目的存在。目前臺灣雖有針對領有身心障礙手冊與證明者定期舉辦的「身心障礙者生活狀況及需求調查」,這類調查固然能幫助政府了解為特定目標群體提供之特定服務是否達到成效,不過,其他無法經由手冊「認定」的潛在障礙者與障礙情況卻沒有機會在這樣的調查中凸顯出來。

如果政府認為只有領有身心障礙手冊的人才是落實 CRPD 時需要考慮的對象,這與公約特意採取開放性的定義(障礙狀態是變動的、是與環境互動之下的結果)並希望每一個人都能獲得平等權利保障的宗旨不符,也容易忽視並不只是身心障礙者本人才會遭受到「基於身心障礙的歧視」,例如障礙者的家屬也有可能遭受到「連帶歧視」

因此,我們建議政府應該在下次人口普查時採用前述國際社會通用的「6 個障礙問題題組」來初步了解臺灣人口的「障礙盛行率」,並善加運用普查所得資料,依此規劃整體資源之配置,也能加強改善第 2 階段之身心障礙者需求評估調查之設計。未來相關的統計指標,應以全人口障礙人數作為分母進行長期追蹤監測,了解國家是否確實逐步落實 CRPD 的義務。

正如 5 位國際專家在本次 CRPD 審查「問題清單」第 66 點要求政府詳細說明在蒐集有關身心障礙者的數據(例如普查時)所使用的詳細統計方法(detailed methodology)為何,包括個體資料是如何分類(disaggregated)的,又,這樣的方法是否符合人權模式?

我們相信,唯有先透過客觀且全面的調查方能獲得可信的數據,政府方能研擬規畫出可行的政策與投注資源,並持之以恆的進行人權監測,一步一步踏實而確切的推動人權發展。


參考資料:

  1. 人約盟等 17 個團體共同提出之《平行報告》第 17 至 21 段。報告全文請上人約盟官網「CRPD 初次審查專區下載閱讀。
  2. 聯合國人權高級專員辦事處(OHCHR)針對 CRPD 推出的相關教育訓練資源,「MODULE 1: WHAT IS DISABILITY?」,請見聯合國網站:https://goo.gl/oAv1fY
  3. 盛頓身心障礙統計小組對於「6 個障礙問題題組」的說明

本文獲授權,整合以下 2 篇原文後刊出:【什麼是障礙?誰是障礙者?】(上)篇【什麼是障礙?誰是障礙者?】(下)篇


延伸閱讀:

「理想的環境和制度,就是身為立法者的我們要設計的。」──立委楊玉欣專訪

愛一個不像你,也不像任何人的孩子/《背離親緣》書摘

臺灣障礙者的需求是什麼?從 ICF 談起/巷仔口社會學

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