編按：

英國《衛報》每週二刊出 NGOs 援助工作者的甘苦談，NPOst 每週精選一篇編譯。

本篇談及人道援助工作者身為一個「人」的情感與掙扎。每個人都有自身的需求，大部分的人都會待基本需求滿足後，才能往外伸出援手。但這樣的「順序」對身處前線、心繫田野工作、對在地人產生感情的援助工作者來說，反倒成為內心艱難的考驗。

身為一個經常身處危險地區如阿富汗、加薩走廊、黎巴嫩等地的人道援助工作者，我時常想像生兒育女對自己來說會是什麼樣的極端挑戰。沒想到女兒出生後，我和老公反倒常開玩笑，說我們最沒預料到的難關，竟然只是在滿是丘陵的中東首都推娃娃車。

但故事還沒結束。

因為女兒成長遲滯，我們造訪了小兒科，焦急看著醫師檢查她瘦小的四肢，然後宣布我們最好盡快轉入大醫院的兒童醫學部。幾天後，血液測試結果出爐，醫院判定女兒可能患有罕見的肝臟疾病，但因為當地醫院無法施行進一步的確診檢驗，醫師建議我們盡快帶女兒回英國診斷。

我們知道，考慮到女兒當時貧血和脆弱的狀態，返國是必須的，但飛行的危險性令人卻步，過程中若有任何意外，我們必定一輩子悔恨。

在內心煎熬與 5 個小時的飛行後，我們終於平安無事抵達機場，並順利由救護車直接載往醫院，等著轉往更專業的大型兒童醫院。

當我們為她慶祝 4 個月生日時，她大大的眼睛眨呀眨，穿過鼻子上滿佈的塑膠管看著我們，新洋裝鬆垮的掛在身上，體重甚至比出生時更輕了。看著她時好時壞，不時失去意識，我被深深的無力感重壓著，憤怒覺得命運欺騙了我。

接下來幾週緊追著我們的，是不間斷的 X 光、切片和輸血，以及無數個緊盯電腦，無眠搜尋罕見病症相關資料的夜晚。許多親戚來訪，甚至包括橫越半個地球的親友，因為他們知道，這很可能是最後一次見到她。

面對這一切，除了無助，我心中浮現一絲愧疚。我明白，相較那些工作時面對的人們──那些窮苦、不受照顧、流離失所的人──女兒還活著的唯一原因，是完善的健康保險和卓越的醫療照護體系賦予我們的「特權」。

幾天後，醫療團隊的顧問走進病房，請我們坐下。他告訴我們，女兒的病因已經透過基因檢測獲得解答，她患的是囊腫纖維症。相較起曾經懷疑的眾多重症，平均預期壽命 50 歲的囊腫纖維症已是讓我們萬分紓心的解答。

在相應的治療開始後，她的健康也明顯改善，終於能夠順利出院。

面對尚無法治癒的囊腫纖維症，眼前的下一道關卡是思考我們的家庭該何去何從？也是在這個當下，我第一次理解到身為一個援助者所面對的另一側，是什麼模樣。我們不再是聆聽悲傷、掙扎，傾力幫忙尋找支持、解答的一方，我們是一對無助的夫妻加上一個脆弱的孩子，我們成為一個需要被照顧和支持的家庭。

母性的那一個我，想要放棄工作、將每一分每一秒專注在保護女兒、好好愛她；但身為人道援助工作者的那一個我，卻理性質疑這個選擇。

畢竟，如果我真的相信無私的互助能讓世界更美好，我又如何說服自己將個人需求放在他人之前？更何況，女兒如今還能夠活著，也是因為一路上有無數無私的幫助。

我不知道放下手邊的女兒去保護遠方的孩童，是否會是一種偽善；我不知道我的缺席，是否會被視為一種漠然的忽視。讓我害怕的，是自己究竟該如何平衡母性與救援者那一面？相信兩者能夠平衡，是否太過天真？

很感謝的是，身邊朋友們的支持，讓我所追尋的平衡成為可能。

我的老闆始終與我並肩，讓我彈性的工作，回應家庭的需求；老公為女兒轉化事業雄心，我也因而能放心執行定期的海外任務，毋須擔心女兒沒人照顧。親友們更是至今為止最大的支持來源，無論情緒或育兒上都是。

現在，我們即將為女兒慶祝她的下一個生日，我似乎能看到個人需求與專業發展的穩定平衡。

我們育女的這一路風景或許和世上多數人不同，不單因為職業本質，更因為我所享有的醫療與先天權力優勢。但我相信，我遭遇的兩難與許多人都相似──無論你面對的兩面是家庭需求、經濟壓力、自我成就、專業發展，或者人道救援的理想，別忘了，你並不孤單。

原文出處：My child has a life-limiting illness, was I right to go back to work?