躲藏起來的治療 —《戰勝愛滋 : 一段永遠改變醫療科學的故事》試讀

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HIV-infected T cell (photo via NIAID@Flickr, cc License)

 

諾貝爾生醫獎得主、反轉錄酶發現者巴爾提摩鄭重推薦!
Pansci 泛科學 & NPOst 公益交流站聯合推薦!

兩位柏林病患治癒愛滋病的特殊經歷,
成為愛滋醫療史上兩大轉捩點,更使醫療發展走入全新階段。

編按:

昔日令人聞風喪膽的愛滋病,今日已轉變成可控制的慢性病,是什麼讓愛滋醫療大躍進?三十多年來,研究人員努力不懈,其中有兩個被稱為柏林病患的特殊案例,在愛滋研究的歷史裡扮演不可或缺的角色。身為 HIV 研究人員的霍特,曾在實驗過程中差點感染 HIV,在經歷可能染病的恐懼與吃藥的折磨後,決心將這段愛滋醫療發展的來龍去脈公諸於世。透過霍特充滿故事性的筆觸,愛滋科學不再冰冷。

五月裡,NPOst 公益交流站也將以愛滋與相關非營利組織為主題,舉辦公益爆米花活動。在這之前,我們節錄出霍特《戰勝愛滋》一書中的精彩片段,與讀者分享。

以愛情故事來說,耶森與安德魯的故事相當熱情。他們在一起的那四年,形成了一種連 HIV 診斷都無法打斷的愛情。隨著耶森找不到任何可以治療病毒的可行方式,擔憂日漸增長之時,他將絕望化為行動。他聯絡了他認識的所有科學家,即使只是最薄弱的人際關係也一樣。他拚了命找尋新藥、臨床實驗、任何可能可以救安德魯一命的東西。他還是認為只有安德魯染上這個疾病。此時他還沒檢測過自己,甚至連自己嚴峻的風險都不願承認,即使他平日經常告訴其他病患要及早治療這個疾病。

其中一通電話,是打給著名美國科學家、HIV 共同發現者加洛。耶森曾經跟加洛在美國國立衛生研究院的團隊訓練過幾個月,也見過加洛談話好幾次。在這些講座上,他一如往常地積極參與,問了許多問題,也喜歡科學家之間引人入勝的討論。對加洛而言,耶森是一位鶴立雞群的人物。數十年後,他還記得這位在講座上見到的和藹、年輕金髮男子。他熱切地回憶起耶森,說他是一位「小天使」。對加洛來說,耶森是一位「你非得喜歡不可」的人。因此,當加洛接到耶森的電話,他就想要幫忙。他讓耶森聯絡了羅利;羅利是加洛密切合作的醫生,特別是 在 AZT 早期發展的時候。

羅利又輾轉將問題轉達給他的同事和好友利斯維茲:耶森在國立衛生研究院的短暫時間裡,她有認識耶森。她也很樂意幫忙,只是她沒什麼可以提供給耶森。她沒有萬靈丹,也沒有臨床試驗的數據;她能提供的,只有一個想法。她告訴耶森一種她和羅利覺得可能有潛力的藥:羥基脲。這種藥已經?在好一段時間了,跟 AZT 的來由一樣,也是癌症藥物。羥基脲是一八九六年在德國開發出來的,一九六七年由美國食品藥物管理局核准用在特定一類的癌症上。這種藥的運作方式是阻礙一種特定酵素,這種酵素是生成 DNA 的單元 ─ 去氧核醣核苷酸所必需的。這種藥光是擋住這一個酵素,就能有效抵抗癌症、乾癬,和鐮刀型紅血球疾病。與 HIV 相關的想法,是希望羥基脲能以類似 AZT 的方式運作。若是這種藥能阻斷形成新 DNA 的途徑,本質上也就是阻斷 HIV 自我複製的方式。

羥基脲還會把細胞凍結住,讓細胞無法進行分裂,而 HIV 無法在不能分裂的細胞裡繁殖。只要病毒凍結在那裡,其他的抗病毒藥物就能前來攻擊。用這種標靶是細胞而非病毒的藥物,其好處就是病毒沒辦法騙過它。如果在感染初期服用這種藥物,它有可能防止病毒在體內站穩。至少,利斯維茲和羅利是這樣猜測的。

雖然這種新藥從來沒有在 HIV 病患上試驗過,但是耶森在絕望之餘依然想要一試。利斯維茲只有在加洛實驗室的細胞培養中測試過這種藥而已,而且還沒有發表任何跟羥基脲有關的實驗結果。沒有什麼特別理由,讓人覺得這種藥對人類有效;溫暖的培養箱中,許多在培養皿中有潛力的藥,一旦曝露到精細又複雜的人體裡就會失敗?。

不過,死亡的機率夠高的話,什麼方法醫生都會想嘗試。HIV 被認為是致命的疾病。在「恩慈療法」的例外下,醫生獲准嘗試其他並非核准為 HIV 用的藥物。任何藥物都有可能拿過來,用來對抗 HIV。這樣的策略,最適用在家庭醫生式的醫療(常稱作從出生到死亡的醫療)。家庭醫生通常和他們的病患非常熟。 病患的各個人生新階段,他們都會在場,而且也有可能知道病患的習性和怪癖。他們知道病患能否承擔實驗藥物的責任和後果。可惜的是,家庭醫生相當短缺。在這個醫學院學費、學生貸款利率不斷飆漲的年代,在美國畢業的新科醫生往往被較高薪的專科吸引走,使得幾乎每一州都亟需基層醫療的醫生。在一九九〇年 代初期,醫學院畢業生有百分之四十選擇以家庭醫學為專業,現在選擇同一種專業的人只有大約百分之八。

臨床試驗需要大批研究人員、統計人員,和行政人員。讓許多人訝異的是,直接醫治病患的臨床人員,常常不會參與臨床試驗的設計;相反地,臨床試驗的需求,靈感通常來自研究人員的實驗室,操作有潛力的實驗的人,不是醫師,而是博士。這些實驗會重複進行,經歷同儕審查、出版,再進展到動物實驗。臨床試驗設計起來,是為了輸入一個統計模型裡。臨床試驗問的是大問題:這個藥對需要的群體有沒有用?家庭醫生問的是小問題:這個藥對你有沒有用?兩種體系我們都需要,而且也許我們需要兩者之間有更多的對話。在臨床試驗中有效的藥物,不一定對某個人有效;反之亦然。兩個領域會互補,而且不論我們採用什麼樣的途徑,最終的目標是一樣的。

耶森在國際恩慈療法條款的帶動之下,決定讓安德魯服用一種實驗性的癌症藥物;這種藥從來沒有在 HIV 帶原者的身上測試過。他這樣子做,是在冒一個非常大的風險:他賭上了他身為醫生的名譽、他與病人的關係,而且更重要的是,他賭上了他與他所愛的人的關係。醫病關係裡最核心的部分就是信賴。病患(特別是罹患致命疾病的病患)常常會盲目地相信醫生,對於即將接受的治療不太過問。麻州綜合醫院一位不願具名的醫生說:「你可以說服病患接受任何事情」, 後面又補上一句:「我們必須採用自己的道德規範,以確保我們不會對病患有過分的要求。」以這樣的標準來看,知情同意的行為往往仰賴醫生本人的道德標準。要解釋多少給病患聽?病患要同意多少?這些訂義只取決於一位醫生或研究人員的界限。這樣進行醫藥和科學研究,是相當有風險的行為。

這樣的風險不能等閒視之。耶森決定,他要離開柏林,來用實驗性的藥物治療安德魯。他想要與世隔絕。他們在德國北海岸外的北弗里西亞群島租了一間房子。從那裡開車到柏林要七個小時;那裡沒有人認識他們。耶森害怕其他醫生會覺得他所做的事太瘋狂、沒有道德。他每天搭乘渡輪到德國本土,出示他的證件,來拿這個實驗性藥物。他遵照嚴格的時程,親自把安德魯帶到德國本土的醫院,說明安德魯「生病了」,需要血球計數。在這樣詭異的隔絕狀態中,耶森掙扎著保持鎮定。安德魯完全受不了,待在那裡的兩個月期間,每一天都讓他備感難熬。

安德魯有時候會問:「那你呢?你是不是該去檢驗一下?」耶森總是有辦法把焦點從自己身上轉移開來。他日後回憶說,此時正是「大家都會死掉的時候⋯⋯ 唯一重要的事情,就是救活安德魯。」


本月選書

YK1247

戰勝愛滋:一段永遠改變醫療科學的故事 (Cured: How the Berlin Patients Defeated HIV and Forever Changed Medical Science)

作者:霍特(Nathalia Holt)
譯者:王年愷、王羿婷、楊雨樵
出版社:貓頭鷹
出版日期:2015. 04. 30
ISBN:9789862622414
裝訂:平裝

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