《漸凍人生又怎樣?》作者序-24歲胡庭碩:「我們總是失去什麼,而能得到什麼。」

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文/胡庭碩

(胡庭碩,台大法律系學生,SIB社會創新巴士共同創辦人,他也是單親家庭長大的「漸凍人」孩子,由母親獨自撫養長大。他因罹患「脊髓性肌肉萎縮症」行動不便,但腦袋與人生比其他年輕人更活躍。)

本文取自《漸凍人生又怎樣?:我胡庭碩,自己的人生自己扛!》,由天下雜誌授權刊登。

 

現在的我出了一本書,想談些什麼呢?

生命,是席推辭不了的鴻門宴;
而活得燦爛,是讓自己好過點的一種選擇。

二十四歲,稚嫩如同條剛過水的毛巾,還濕漉漉地滴著青春。
若說如此年輕的我,真的能在紙上呈現出什麼,那說話的必定不是我,而是生命本身。

相信每個人一生,都被賦予了一個課題。它不存在著答案,只是叩門,等著我們回覆。

我是胡庭碩,而我的課題,老早寫進了我的身體:「脊髓性肌肉萎縮症」。隨著時間,我的肌肉會一根根消逝,終致癱瘓無力。很幸運,我不是一出身便失去行動自由,而是能在漸漸失去的生活機能裡,去更懂得珍惜:「我還活著」。

「如果現在的你出一本書,你想談些什麼?」

我想,就側錄下生命焦急的叩門聲。
即便我,依舊還練習著怎麼回應。但期許這些聲響,也能提醒讀者什麼。

我會先說說求學歷程,一開始,它告訴我「眼睛」的重要性。貧窮、殘疾、單親……可憐或可愛,該由自己去定義;人生位置,不該由他人左右,你怎麼端看自己,你就會站在哪裡。而高中時,我更進一步體悟到「透明玻璃牆」的存在,這個社會存在一些結構,讓個人不管再努力,依舊無法公平地被對待,從那時起,我開始關注社會議題。「為社會做點什麼!」不光為了他人,也是自私地希望,不要再有下一個自己。

接著說說十八歲嚴重發病後的心境,從那時起,必須仰仗輔具才能行動。而坐輪椅與站立間八十公分的差距,成為我世界裡天堂和地獄的距離。小時候,我就知道我走路「怪怪的」,但我一樣出門逛街,站著參加升旗。假日去籃球場,即便只能坐場邊看著,也甘之如飴。因為,我不想跟別人不一樣。正式發病後,肉體萎縮益發嚴重,嚴重得使我不得不去面對。

我開始把大把大把時間放在教補習班,月入十五萬這件事,掩蓋了我懼怕依靠別人的自卑感;而在教育裡作智識上的付出,更讓我感受:我還是個有用的人。沒日沒夜的工作,事後想來,是為了逃避,逃避我不想面對的身體狀況。

然而,過分的勞動帶來過分的身體傷害;
而把頭埋進沙裡不去看,也不代表沙塵暴就不會來襲。

在補教業愈久,對生命也更加迷惘。更因為長期睡眠不足與勞動,身體益加萎縮。好在後來在公益領域,找到自己的歸屬。最後,我會說一些我在社會創新上的摸索,它教會我重新定義「弱勢」。也會說說從每個鄉村間,從每個認真為在地付出的身影上,我所學到的生命價值。或許我不再年薪百萬,但我的眼睛裡,重新有光。

說到底,我還是幸福的。
感謝疾病,教會我的許多事。

因為我的疾病,我比一般人更體會時間的寶貴,也更認真去感受每分每秒的流逝與積累。因為疾病,我無法對「需要」假裝,被迫誠實地坐上輪椅,接受任何我必須接受的幫忙。也因此,我學會每個人本來就不完美,本來就都有屬於自己的輪椅。承認自己軟弱,並不可恥,它代表你勇敢地接受自己是誰。

而坐輪椅後,才發現原來台灣社會這麼美好,或許依然許多不便,許多結構上的問題。但坐上輪椅後,發現大家無私給予協助的背後,都是一顆顆的真心。在別人需要的時候,推人一把。而當自己需要時,或許有些彆扭,但還是該坐上屬於自己的輪椅。勇敢承認自己的軟弱,接受自己是誰,才能專注的,往你該去的地方去。

最終校稿前幾日,身體又一次重大退化。以前頂多無力,容易摔倒,現在開始膝關節會痛,像打完肌肉針一樣的劇烈痠痛。可惜不是揉一揉,挺過了就沒事。而是持續一整天,不論站坐躺臥,每換一個姿勢,痠痛就像嘲笑自己的無謂掙扎般,次次襲來,毫無改善。

因為太痛了,真的很不想走路把吃完的碗放在水槽;因為太痛了,在行政院青年顧問團會議時無法專心;因為太痛了,所以哭了好幾回。不只是很擔心自己還剩多少時間,不只是難過為何老天爺為何選我的心理壓力。

是第一次,因為貨真價實的肉體疼痛而淚流。

真的沒有力氣,連吃飯,都開始像狗一樣把頭埋在桌上,
半年前,只是碗拿不高拿不久,現在,已經夾不到六十公分遠的菜了,
即便碗裡的飯,也沒力氣用湯匙送上坐挺的嘴,只好彎腰,如狗。

一次摔倒,膝蓋血流如注。覺得什麼都是假的,夢想堅持信念社會企業在地創新……都是假的,現在的我,不過是個倒在地上,痛到哭出來的膽小鬼。因為沒有力氣,所以沒出門就偷懶不天天洗澡;因為沒有力氣,好幾次坐著穿鞋,重心不穩摔倒,就索性再也不穿鞋。覺得真的沒力氣再多管別人怎麼看待,只想好好地,做自己。

「生命鬥士」真的是個對我太沉重的稱謂,充其量,我不過就是接受灰心喪志也是種常態,每次摔倒,難過個幾分鐘,選擇一種讓自己更好過的心態後,再站起來。所謂堅強,應該就是接受世界對你的安排,罵一罵,然後想法子多做一點什麼,繼續過日子。

謝謝台大張文亮教授,邀請我寫了他其中一本書的推薦序,才得以認識《親子天下》。謝謝韋萱,邀請我寫了〈下輩子,不要再當你兒子!〉這篇家書。謝謝佩芬,邀請我分享自己的生命,也讓我得以重新檢視自己。謝謝翠卿,因著你的筆、你的提問,我才能好好整理我自己,也從與你的交流,讓許多想法更加成熟。謝謝佳聖,不是你包容我的懦弱,軟硬兼施的三催四請,這本書絕對還遙遙無期。

最感謝的,是我母親,謝謝妳用青春,育我成人。

自從一年前不穿鞋後,發現生活體驗多了一倍。柏油路、草地、磁磚;晴天、雨天、地面上被潑了飲料而黏黏的……除了手能觸摸外,原來腳踏著的世界,也那麼五彩繽紛。我們總是失去什麼,而能得到什麼。

謝謝讀了這本書的你,希望你也能得到什麼。也祝福你們,都能循著自己生命的叩門聲,往該去的地方而去。

 

本文取自《漸凍人生又怎樣?:我胡庭碩,自己的人生自己扛!》,由天下雜誌授權刊登。

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