我們把兒子的中風,當成是一份禮物

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公益組織 FightTheStroke 創辦人弗蘭且斯卡.費達利( Francesca Fedeli )與羅伯特.D.安傑羅( Roberto D’Angelo )是一對夫妻,他們的兒子(馬里奧)在還未出世就已經中風,導致出生後無法控制左半身。當他們陪伴孩子一起復健時,卻驚覺他們不知不覺將馬里奧視為難題。為了協助更多中風患者與家屬,弗蘭且斯卡與羅伯特致力傳播中風相關知識,以及面對家中病人可擁有的正向心態。

讓我們來聽聽他們的故事吧!

以下是弗蘭且斯卡.費達利( Francesca Fedeli )與羅伯特.D.安傑羅( Roberto D’Angelo )2013 年 6 月在 TED 演講的逐字稿整理:

弗蘭且斯卡.費達利:大家好,他是馬里奧,我們的兒子,出生 2 年半。我的懷孕過程很艱辛,必須在床上躺 8 個月,但最後看來一切都還算好。馬里奧出生時體重標準,阿普伽新生兒評分( 5 個指標為:皮膚顏色、脈搏、反應、肌肉張力、呼吸)也正常,所以我們都很放心,沒想到出生 10 天後發現,原來他曾經中風過。

就像你可能知道的,中風是一種大腦損傷,產期中風可能在懷孕 9 個月內或出生後突然發生;你可以看到,馬里奧的狀況是失去部分右腦,那次中風可能對他造成不良影響,讓他沒辦法控制左邊身體。請試想一下,你有一台電腦與一台印表機,你要傳送、輸入或列印一份文書檔案,印表機卻沒有合適的驅動程式,馬里奧的情況就像這樣,他想移動左邊身體,卻不能夠傳送正確訊息來移動他的左臂與左腿。

生活必需做出改變,我們必須改變原先規劃,必須讓馬里奧的出生為我們生活帶來的影響變得不一樣。

羅伯特.D.安傑羅:不幸的,就跟你們想的一樣,我們還沒準備好,沒有人教我們如何面對這樣的殘疾。很多問題陸續浮上心頭,這真的是一段很艱難的時期,一些基本的問題,例如「為什麼是發生在我們身上?」以及「到底哪裡出了問題?」還有一些比較深入的問題,比如「馬里奧的生活將有什麼影響?」我的意思是,他最後能不能工作、能不能像正常人一樣的生活。而作為一名家長,尤其是新手家長,為什麼他長大不會變得比我們更好呢?這個問題真的很難問出口。但數個月後,我們意識到自己的挫敗感:我們生命中唯一真實的產物失敗了,而且,你知道嗎?這不是我們自己的失敗,這失敗將會影響他的一生。

坦白說,我們很失落,非常失落。然而最後我們開始看著馬里奧,對自己說一定要做些什麽。

所以,如弗蘭且斯卡所說,我們很快的改變生活,開始進行物理治療與長期復健,我們進行的復健治療之一就是鏡像神經元試驗計劃(  mirror neurons pilot )。我們與馬里奧一起做了幾個月,我們拿一件物體,把抓取這東西的方式展示給他,鏡像神經元理論主張,當你看著我的動作時,你的大腦也會啟動相同神經元,就像你也做著同樣的動作,這似乎是走在時代尖端的復健治療。

但是有一天,我們發現馬里奧並不是看著我們的手,而是看著我們,我們是他模仿的對象。你或許也能感覺到問題在哪裡,我們很失意、很沮喪,視他為麻煩而不是兒子,不從正面角度去看。那一天完全改變了我們的看法,我們意識到,為了馬里奧我們必須成為更好的榜樣。我們從自己擅長、馬里奧同時也擅長的地方重新出發,我們不再視他為麻煩,而是一次進步的機會。真的,這就是改變,在這邊我們問自己,「我們有什麼強項,能真的幫到馬里奧?」我們從熱情開始,意思是妻子與我終究十分不同,但我們也有很多相同之處,我們都熱愛旅遊、熱愛音樂,們喜歡來到這樣的地方,我們開始帶馬里奧同行,竭盡所能展示最好的東西給他。

這是上周的錄像。(播放影片,馬里奧在草原上奔跑、跳躍)

我不是要說這是一個奇跡,這並不是我們想要傳達的訊息,因為我們也才剛起步。但我們要和大家分享,我們從中學到了什麼,馬里奧教我們夫妻倆最重要的一點就是,不要只關注那些失去的,想想你擁有的並把它看視作禮物,那些失去的就當是一次機遇,這就是我們想與大家分享的訊息,是我們來這裡的原因。

羅伯特:馬里奧!(弗蘭且斯卡牽馬里奧出場)

這就是原因,我們決定與他一起分享這世上最好的模仿對象,我們非常感謝大家,每一位。

弗蘭且斯卡: 謝謝!

羅伯特: 謝謝!再見!謝謝大家。(台下掌聲不斷)

 


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作者介紹

吳 易珊

傳播菜鳥實習生,身高接近150公分的僞小學生,入學前就開始煩惱就業。想做很多事,想天天去動物園,想過了很多年之後,還能記得當初的為了什麼咧。

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