窮盡可能,幫愛滋權益撐開施展的空間 — 專訪愛滋權益促進會

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圖片來源:愛滋權益促進會臉書粉絲專頁

「你其實不知道那個花、那個果,跟當年種下的種子關係有多大。」結束與愛滋權益促進會的訪談後,我反覆咀嚼著這句話。在追求效率的邏輯下,越是能突顯「行動」與「改變」之間的連結,越能吸引目光和資源;但是,社會工程的實況無法允許時時遵循效率的邏輯前行,改變的路途往往複雜糾結,無法一眼望見盡頭。

這大抵是許多社會工作者共同的苦惱。在訪談愛滋權益促進會的過程中,我們也不斷碰觸到這個問題。

疾病可被控制,但社會問題不會因此消失

五月一個炎熱的午後,我拜訪愛滋權益促進會(編按:下簡稱「權促會」)的林宜慧秘書長。整個訪談的過程中,宜慧總是耐心地釐清我的疑惑。我想,她應也是用同樣溫暖的態度對待前來尋求協助的愛滋感染者吧。

「在雞尾酒療法出現之前,當一個人發現自己感染愛滋,大概兩年、五年內會死亡。除了醫療以外,這個人就是一個單純的病人,生命裡最後的時光大概都躺在病床上。」宜慧說到。

1996 年,何大一博士因為發明雞尾酒療法登上時代雜誌封面。這是愛滋治療露出曙光的時刻,卻不代表愛滋所產生的問題就此消彌。雖然愛滋不再是世紀絕症,但對愛滋的憂慮卻也因此從醫療轉移到社會層面。

因為活下來後,人生跟原本預期幾年會死亡的狀況不一樣,所有原本愛滋感染者可以不用擔心的事情,變成需要去面對、解決的問題。最直接的問題是感染者要想辦法養活自己,所以開始找工作⋯ 」當「愛滋感染者」的身份沒有隨著「愛滋」被治癒而一起褪去,從病床走向社會的感染者並非被大眾毫無保留地接納,他們的權利常在有色眼鏡的目光下蒸發。1997 年,一群愛滋感染者成立了權促會,經過長期的磨合,決定透過「個案服務」與「政策參與」兩條路線入手,推動保障愛滋感染者的權益。

從個案服務到政策介入

權促會的個案工作較少觸及心靈諮商層面,主要聚焦在如何與前來求助的感染者共同爭取應有的權益,常見的情境有就學、就醫、就業及隱私等幾個類型。社工會先了解感染者遇到的問題是什麼,確認確實是因為愛滋的因素使權益受到損害,再詢問對方希望怎麼處理。每個需要協助的人想要的結果不同,有人可能只是需要一個情緒的出口,抒發權益受損的不平;有人則是希望積極行動,爭取應有的權益。權促會會評估這些被提出的結果的可行性,與感染者討論如何合作達成目標。

「我們與感染者間是夥伴的關係。」宜慧說,「我們與感染者共同決定面臨的問題,共享所有的工作脈絡,也共同承擔行動的後果。整個個案服務的過程是不斷變動的。」

除了個案服務,如果希望這些愛滋感染者的血淚被平反,還需要在國家政策這個更大的層次產生改變。我問宜慧,可曾有國內愛滋感染者的個案服務最後影響政策的案例?沒想到原來今年初立法院三讀通過取消外籍愛滋感染者驅逐出境的規定,便是一例。

窮盡所有的工作方法,撐開改變的空間

林宜慧

愛滋權益促進會林宜慧秘書長(圖片來源:愛滋權益促進會臉書粉絲專頁)

「權促會1997 年成立,隔年就接觸到第一個外籍愛滋感染者的個案。」宜慧從 2000年起在權促會服務,曾在工作上與這位愛滋感染者的配偶密切聯繫。「太太也很希望先生能夠留在台灣。這在當時的社會氛圍下很困難,可是太太不斷打電話給我,不斷問我有沒有什麼是可以做的。」

「工作人員的壓力很大,因為彼此太常碰面,沒有幫上忙,會覺得有罪惡感。」宜慧回憶到,「但是,我們也完全能理解,這是她的婚姻,這是她的後半輩子。相較於她正處在掙扎的情境裡,我們的壓力算不上什麼。」

在這起個案服務裡,法規所能容許的改變空間很小,但「好像還是該爭些什麼」。權促會使盡渾身解數,用了許多能夠想到、超出傳統服務的個案工作方法,像是向相關單位陳情,或不斷跟相關部會開會商討,甚至拜會立委。一聽說哪裏有外籍人士的社群成立,也會積極去接洽,看是否有可能從未知中翻找出改變的契機。

這種「窮盡所有方法」的狀況,也出現在權促會參與聯合國「消除對婦女一切形式歧視公約」撰寫影子報告(shadow report)的工作上頭。「權促會是個小單位,參與國際公約是一個好的武器與支點。」宜慧分析到。權促會連結愛滋與婦女議題,取得把愛滋當作影子報告主題之一的機會,應用女性愛滋感染者的生命經驗,作為報告中的案例。「參與不是只為了結盟,而是讓愛滋的問題有更多能見度或曝光的機會。」日後權促會參與兩公約,也是使用類似的工作手法,在國際場合裡把愛滋的角度帶出來,也為日後推動愛滋權益的工作立下重要的依據。

回到個案工作與政策推動間的連結。對權促會來說,尊重當事人的意見與意願十分重要。對許多愛滋感染者或家屬來說,最在意的就是隱私,希望在最少人知道的情況下解決問題,當痛苦的來源被解決後,也通常少公開談過往來時路。「感染者在意隱私」這檔子事,很大程度影響台灣的愛滋權益工作的推展。台灣的愛滋案例者不算少,可是能夠找到的公開的文件資料非常有限,大眾不易瞭解內情,很多可見的案例是同樣一個人的事情,被用不同的角度轉譯給受眾。

今天播下的種子,何時開花結果?

可能會有讀者好奇,以上談到的這些工作方法似乎不直接解決問題。但是,當「一定可以產生改變的方法」本來就不存在或難以達成時,怎麼要求「仍想爭些什麼」的社會工作者們證明,費盡力氣播下的可能性,會在哪天開花結果?這是個嚴肅的問題,因為不只是議題本身,「成效」的認定方式也影響資源分配的規則。

長期以來,台灣民眾對公益團體或社工工作的想像,是比較是個別式,可以數人頭、計算工作成果,想看到幾個人受益、觸及多少人等等的績效數據。但是回過頭來,採取類似權促會的個案工作方法,可能一年就只能接觸到幾個個案,想要增加服務的質地,就很難累積成有規模的數字。從權促會接觸到第一個外籍愛滋感染者的個案,到今年外籍居留限制終於被解禁,約莫經過十八年的時光。試問,邀你一起作一件十八年後才可能收成的事情,不保證收成的機率,你願意入夥嗎?

疾病可以被抑制,但不代表感染者就會與一般人平等

訪談中不免俗地問到,自權促會成立以來,台灣愛滋議題的推動是否有比較明顯的進展?「看你問的時候,心裡想的群眾是誰。」宜慧答到。以一般社會大眾而言,現在年輕人大多因為校園裡的健康教育,比起三十年前對愛滋抱持比較正確的認知;但是未經歷這樣強制學習的管道人,就得看他們的人生裡是否有機會接觸愛滋相關的資訊。

矛盾的是,感染者與一般人之間的差距,因愛滋醫療的進步開始拉近,社會開始期待感染者有工作能力;這原本應該是正面的進步,但相對地,有時候,在愛滋政策上握有話語權的人會期待感染者在社會裡的表現與一般人相同。這種齊頭式的平等少了體貼感染者隱性需求的思維。舉例來說,雖然愛滋感染者已可勝任職場生涯,但求職的風險仍然很高,應徵上的公司若要求體檢,感染者的身份就會被揭露,可能因此面臨被公司解職或感染者提請離職的處境,但在檯面上看來,大多像是感染者自願放棄工作。此時以就業能力與一般人無異的理由,要求感染者自付抗愛滋藥物的費用,對經濟狀況仍不穩定的感染者來說,心頭上的壓力加倍沈重。如果不試圖介入這些隱藏的障礙,愛滋感染者永遠會自覺是弱勢的一方。

最後,我也請宜慧談一談國內愛滋教育的現況,或待改善的地方。「曾有個孩子打諮詢電話,說班上請了愛滋病人來分享,問我們他會不會因為被病人的口水傳染愛滋?」宜慧心裡默默哀歎,顯然這場分享會沒有傳達愛滋感染途徑的正確資訊。權促會接到這類「我會不會得愛滋」的諮詢電話裡,電話那頭的人所處的情境有百百種。實際狀況十分複雜,教育與宣導課程裡傳授的「性行為傳染」、「體液交換」等幾個感染途徑大規則,在遇到任何生活中的情境都需要再解釋,沒有辦法讓只讀熟這些大規則的人獨立解決已經存在的恐懼或不了解。

除了愛滋基本知識不夠生活化,課本裡也缺乏探討如何與病患相處的專章。推廣的過程也值得更細膩地思考,有些感染者不介意站在大眾面前,在教育宣導的場合裡分享自己的心路歷程,但常以自己「年輕不懂事,打毒或從事危險性行為,做了錯因此感染愛滋」「千萬不要跟我一樣」等內容作結,「愛滋是個懲罰」的印象反而因此不斷擴大、加深。
體貼感染者不只是在政策上要努力的方向,就連推廣的素材和語言也需要很小心,揣摩種下的因會產生什麼樣的果。關於人,關於愛滋,很多細節都不是那麼直接、清晰可見。希望有一天,與宜慧聊到這些隱藏在愛滋議題背後的「不直接」可以被更多人認識,不僅能讓感染者更輕鬆地回到社會中生活,也讓相關倡議團體所付出的努力被合理地檢視。

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作者介紹

孫 語辰

孫 語辰

走入生命需要時間。現經營《脈絡》部落格:http://context.tw,希望可以把時間花在走入生命的文字上。

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