【記者廖之瑩、歐育芸／新北市報導，2015 年 1 月 13 日報導】今年小學五年級的小葳，三年級時診斷出罕見疾病 ─ 骨髓生成不良症候群後，就開始尋求醫療協助，並透過學校介紹認識了光點重症兒童扶助協會。在家養病、無法到校學習的這段時間，協會替小葳安排了繪畫老師與課程，希望繪畫能成為小葳表達自我的方式，並成為抒發壓力的管道。
看見需求 讓孩子在家學畫
光點重症兒童扶助協會會長劉煥智本為學校英文老師，在一次偶然機會下接觸到一個特教團隊，這個團隊專為無法到校的孩子提供在家教育的課程，為了讓科目更多元，特教團隊找來劉煥智教英文。深刻感受到資源不足與重症兒童的需求後，為了讓更多無法到校的孩子在家也能有學習技藝的機會，劉煥智邀請其他有共同理念與目標的朋友一同成立協會。
劉煥智說：「孩子們體力有限，無法長時間的上課。」所以他帶領的協會與特教團隊不同，光點不以學科教學為主，而著重繪畫與繪本導讀，目的是希望在無法到校學習的空窗期內，建立孩子的生活重心並培養他們的成就感。
執行祕書丁蕙娟原是知名服裝公司主管，工作了很長一段時間後，想為自己創造不同的生命意義與價值，在多年好友劉煥智的邀請下加入協會幫助更多孩子。
孩子的自畫像，對現實的樂觀和對未來的期待之情溢於言表。（圖片來源：生命力新聞）
抒發情緒 用畫找到生命價值
丁蕙娟說，當初會以繪畫作為輔助主軸，是認為畫圖不但能讓人忘記病痛，又可以傳達很多無法用言語表達的想法，能作為紓解壓力與情緒的管道，也能讓人找到、了解自我，色彩的世界充滿想像力、無拘無束，有無限大的空間可以發揮自己的創意，讓人充滿了能量。
協會推行的在家教育─繪畫課程，主題從「人與己」、「人與人」、「人與環境」到最後的「人與生命」，課程時間沒有限制，在家養病、無法到校期間都可以上課。教務長方麗瓊說，繪畫課一開始會先畫自畫像，以自己為出發點再向外拓展，可能是從身邊家人與自己的互動，延伸到對環境、社會的認知，最後則希望孩子能對生命有一番新的體悟。
此外，繪本導讀也是協會的發展重點，光點與知名插畫家蔡兆倫合作，邀請他來擔任協會的繪畫老師，期望他對生命價值富有啟發與反思的作品，可以讓那些患有重病的孩子重新詮釋人生，並鼓勵其他重症、弱勢的兒童挑戰生命的極限、活出璀璨的光芒。
光點重症兒童扶助協會教務長方麗瓊（圖片來源：生命力新聞）
觀察週遭 用畫說出心裡話
除了是協會的執行秘書外，丁蕙娟也會到孩子家中上繪畫課，協會排定的課程內容不局限於單一題目，希望能從各方獲得靈感，像是深刻的回憶、對周遭環境的觀察或心理感受等。丁蕙娟說「生命影響生命」，每上完一堂課，都會有很強烈的成就感。互動過程中，孩子們給的回饋與他們的純真都十分讓人感動，不僅孩子們得到繪畫的快樂，老師們也在其中得到更多的反思與體悟。
「孩子的畫就是孩子話。」方麗瓊笑著說。孩子們內心的想法、想說的話，都可以透過畫筆與顏料毫無保留的呈現在圖畫紙上，可能是對現實生活的無奈與苦痛，也可能是對未來的想像與期待。一幅幅陳列在架上的畫，就好比是我們真實參與了他們的日常生活。
為了避免接觸到外界的細菌及病毒，生病期間孩子只能待在家中養病。不管有沒有去過學校，孩子都會嚮往校園生活與同學間的友誼，常會用畫筆描繪自己對未來的想像，不僅砥礪自己繼續加油、努力對抗病魔，也使身旁的人對他樂觀、積極的態度感到敬佩與不捨。
孩子們也會因為生病遇到很多無奈與難過的事，像是被身邊朋友取笑、身邊出現不友善的眼光或恥笑的言語等，對生病的孩子來說都是不小的傷害。孩子們的圖畫能真切呈述他們的想法與情緒，他們表達的感受如此強烈，十分讓人心疼。
圖畫確實的表達孩子的感受，在對抗身體之苦時孩子也要承擔外界異樣的眼光。（圖片來源：生命力新聞）
除了生病的孩子外 還要幫助更多孩子
協會致力於推廣重症兒童到府繪畫教學，希望能填補所有無法到校、在家養病孩童的學習空窗期。但理事蕭文興坦言，重症兒童的教育問題一直被政府忽略，雖然政府實際上有制定相關規範，但卻一直沒有徹底、正式實行，導致這些弱勢孩子無法享有應有的權益。
方麗瓊表示，現在協助的個案大多是罹患重症的兒童，其智力都與一般人無異。未來的目標是希望光點不僅能幫重症病童，也能扶助智力有障礙的孩子，讓他們一樣能透過繪畫表達自己，繪出屬於人生的色彩。
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