讓病童在玻璃屋畫出心事與夢想,光點重症兒童扶助會到家上繪畫課

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執行祕書丁蕙娟(圖片來源:生命力新聞

【記者廖之瑩、歐育芸/新北市報導,2015 年 1 月 13 日報導】今年小學五年級的小葳,三年級時診斷出罕見疾病 ─ 骨髓生成不良症候群後,就開始尋求醫療協助,並透過學校介紹認識了光點重症兒童扶助協會。在家養病、無法到校學習的這段時間,協會替小葳安排了繪畫老師與課程,希望繪畫能成為小葳表達自我的方式,並成為抒發壓力的管道。

看見需求 讓孩子在家學畫

光點重症兒童扶助協會會長劉煥智本為學校英文老師,在一次偶然機會下接觸到一個特教團隊,這個團隊專為無法到校的孩子提供在家教育的課程,為了讓科目更多元,特教團隊找來劉煥智教英文。深刻感受到資源不足與重症兒童的需求後,為了讓更多無法到校的孩子在家也能有學習技藝的機會,劉煥智邀請其他有共同理念與目標的朋友一同成立協會。

劉煥智說:「孩子們體力有限,無法長時間的上課。」所以他帶領的協會與特教團隊不同,光點不以學科教學為主,而著重繪畫與繪本導讀,目的是希望在無法到校學習的空窗期內,建立孩子的生活重心並培養他們的成就感。

執行祕書丁蕙娟原是知名服裝公司主管,工作了很長一段時間後,想為自己創造不同的生命意義與價值,在多年好友劉煥智的邀請下加入協會幫助更多孩子。

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孩子的自畫像,對現實的樂觀和對未來的期待之情溢於言表。(圖片來源:生命力新聞

 抒發情緒 用畫找到生命價值

丁蕙娟說,當初會以繪畫作為輔助主軸,是認為畫圖不但能讓人忘記病痛,又可以傳達很多無法用言語表達的想法,能作為紓解壓力與情緒的管道,也能讓人找到、了解自我,色彩的世界充滿想像力、無拘無束,有無限大的空間可以發揮自己的創意,讓人充滿了能量。

協會推行的在家教育─繪畫課程,主題從「人與己」、「人與人」、「人與環境」到最後的「人與生命」,課程時間沒有限制,在家養病、無法到校期間都可以上課。教務長方麗瓊說,繪畫課一開始會先畫自畫像,以自己為出發點再向外拓展,可能是從身邊家人與自己的互動,延伸到對環境、社會的認知,最後則希望孩子能對生命有一番新的體悟。

此外,繪本導讀也是協會的發展重點,光點與知名插畫家蔡兆倫合作,邀請他來擔任協會的繪畫老師,期望他對生命價值富有啟發與反思的作品,可以讓那些患有重病的孩子重新詮釋人生,並鼓勵其他重症、弱勢的兒童挑戰生命的極限、活出璀璨的光芒。

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光點重症兒童扶助協會教務長方麗瓊(圖片來源:生命力新聞

 觀察週遭 用畫說出心裡話

除了是協會的執行秘書外,丁蕙娟也會到孩子家中上繪畫課,協會排定的課程內容不局限於單一題目,希望能從各方獲得靈感,像是深刻的回憶、對周遭環境的觀察或心理感受等。丁蕙娟說「生命影響生命」,每上完一堂課,都會有很強烈的成就感。互動過程中,孩子們給的回饋與他們的純真都十分讓人感動,不僅孩子們得到繪畫的快樂,老師們也在其中得到更多的反思與體悟。

「孩子的畫就是孩子話。」方麗瓊笑著說。孩子們內心的想法、想說的話,都可以透過畫筆與顏料毫無保留的呈現在圖畫紙上,可能是對現實生活的無奈與苦痛,也可能是對未來的想像與期待。一幅幅陳列在架上的畫,就好比是我們真實參與了他們的日常生活。

為了避免接觸到外界的細菌及病毒,生病期間孩子只能待在家中養病。不管有沒有去過學校,孩子都會嚮往校園生活與同學間的友誼,常會用畫筆描繪自己對未來的想像,不僅砥礪自己繼續加油、努力對抗病魔,也使身旁的人對他樂觀、積極的態度感到敬佩與不捨。

孩子們也會因為生病遇到很多無奈與難過的事,像是被身邊朋友取笑、身邊出現不友善的眼光或恥笑的言語等,對生病的孩子來說都是不小的傷害。孩子們的圖畫能真切呈述他們的想法與情緒,他們表達的感受如此強烈,十分讓人心疼。

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圖畫確實的表達孩子的感受,在對抗身體之苦時孩子也要承擔外界異樣的眼光。(圖片來源:生命力新聞

 除了生病的孩子外 還要幫助更多孩子

協會致力於推廣重症兒童到府繪畫教學,希望能填補所有無法到校、在家養病孩童的學習空窗期。但理事蕭文興坦言,重症兒童的教育問題一直被政府忽略,雖然政府實際上有制定相關規範,但卻一直沒有徹底、正式實行,導致這些弱勢孩子無法享有應有的權益。

方麗瓊表示,現在協助的個案大多是罹患重症的兒童,其智力都與一般人無異。未來的目標是希望光點不僅能幫重症病童,也能扶助智力有障礙的孩子,讓他們一樣能透過繪畫表達自己,繪出屬於人生的色彩。

 

本文由生命力新聞授權刊登,原文在此

 

延伸閱讀:
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2. NPOst <敘利亞難民營的兒童藝術家,畫作美麗有力量


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《生命力新聞》創立於一九九七年,由輔仁大學新聞傳播系師生經營,致力報導生命傳奇、多元社會、教育/新知、網路/媒體、社會關懷、生態保育、文化產業、世界脈動,希望用一個個動人故事,傳達能夠帶動個人成長、社會進步的知識。(http://www.vita.tw/)

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