「我得當堅強的那個人。」身障孩子給父母的最大禮物/《背離親緣》書摘

0

 

編按:

大家出版社去年 9 月初版上下冊套書《背離親緣》,兩本書製作的精緻美麗,然而真正讓人愛不釋手又溫暖於心的,卻是那其中訴說的愛與原諒作者安德魯.所羅門為了面對自己身為同志在成長過程中受盡的傷害,耗費 10 年,拜訪 300 多個擁有異常孩子的家庭,探討父母如何面對、接受並和這些孩子相處。包括聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別……甚至遭姦成孕生下的孩子。

大部分的父母一開始都無法接受,也沒有把握負擔得起親職。父母與孩子必須共同面對一連串常人無法想像的痛苦、掙扎與絕望,卻也終能在其中互相滋養、成長與相愛。

本系列兩篇為其中下冊第 1 篇「身心障礙」。破除大眾對身心障礙者的許多迷思,以及身障孩子與父母間的掙扎與相處。

 

路易.溫洛普和妻子葛瑞塔在女兒梅希出生那天十分高興。隔天傍晚,梅希喝過奶後,看似在媽媽胸前沉沉睡去。護士本來決定就讓她這樣睡,但葛瑞塔因生產不順而感到不適,便對護士說:「還是把她抱回育嬰室吧。」護士走在醫院燈光明亮的走廊上,發現寶寶變成藍色。

在接下來的 24 小時,梅希不停痙攣,當時醫院無法確定她是因為缺氧才發作,還是因為發作所以無法呼吸。痙攣停止後,她的腦細胞嚴重出血,可能是大腦受損的結果,也可能是原因。路易說:「她可能完全沒問題,也可能生命垂危,兩者間有無盡的灰階。如果當時我們能提早發現她根本不是在睡覺的話……唉,但這也說不準會怎麼樣。」

photo-1415822138156-fd0cd874335a

路易問醫生,梅希是否會平安無事。醫生回答:「是我的話,不會趕著現在就去哈佛捐錢幫她保留名額。」路易和葛瑞塔怒不可抑。路易說:「我不敢相信他居然用這種方法告訴我,我女兒可能會重度智障。」兩人接著向聽力師求助,而對方表示梅希會失去部分聽力。路易說:「我不是情緒很外顯的人,但當時聽他這麼說,我的眼淚馬上就掉下來。」

這時醫生說:「你得堅強起來,否則無法度過這一切,她也是。就算無法為自己堅強,也要為她堅強起來。」路易說:「我振作起來,停止流淚,當時我想:『對,我得當堅強的那個人。』」但其他父母總是避著他,讓他很受傷。「如果你帶著有特殊需求的孩子去中央公園,其他父母總裝作沒看見你,絕不會主動接近你,不會邀請你的孩子去跟他們的孩子一起玩。我知道他們是怎麼想的,因為在梅希出生前,我也跟他們一模一樣。」

17292917902_5d1a4fd15d_h

路易與葛瑞塔之後又生了第 2 個女兒潔寧,潔寧很健康。路易說:「梅希改變了我們對待潔寧的方式。我深怕自己為了照顧梅希而冷落潔寧。但另一方面,潔寧每學會一件小事,我們都格外開心,覺得潔寧的一切都是奇蹟而深受感動,因為我們知道,健康成長並非理所當然。」

雖然溫洛普夫婦挫折不斷,卻也偶有所得。路易說:「我們知道,一直還有另一個梅希。其他人跟梅希只有短暫的接觸,都覺得我們瘋了,但我們得到足夠的閃光。我們非常愛她,從來沒想過自己可以付出這麼多愛。」

「一直到現在,我還是惦記著另一個幽幽存在的梅希,那個未曾暫時終止呼吸的梅希,那個和我們相處了一天的梅希。有那麼一、兩次,我想過,或許梅希走了對大家都好。我實在不曉得我這是在同情她所受的挫折和痛苦,還是自私作祟。我白天作夢也想,夜裡作夢也想,想著梅希身體健康,在跟我說話。」

photo-1453749024858-4bca89bd9edc

蟻后的女兒會照顧母親與手足,某些鳥類會協助父母照顧弟妹。但總體來說,人類之外的生物,在養育的行為中很少有互惠關係。人類養育後代並非短期的單向關係,而是持續一生的雙向關係。即便父母尚未年老失能,尚無需由成年子女撫養,雙方能否展現互惠,也會影響父母的社會地位與自我肯定。

父母究竟能否得到這種回報,通常可從孩子幼年給予的回饋窺知一二,例如孩子滿懷崇拜的凝視、依賴所隱含的情感,還有牙牙學語的孩童口齒不清表達出的愛意。但對於重度多重障礙兒的父母來說,這類幼年時期的互惠並不常出現,而最終的互惠更不可能發生。

然而照顧兒童的快樂不僅僅來自互惠。法國作家蕾克蕾曾談過「我們對孩子的深切熱愛」,女性主義心理學家瑪妮夫也說過,母親回應孩子需求的能力「不僅促進她對孩子的認同,也為自己帶來快樂、成就感,更是一種自我展現。」精神分析學家很久以前便提出,在某種形式上,母親照顧幼兒就是在照顧自己。佛洛伊德對此的描述是:「父母對孩子的愛十分感人,但追根究柢又是如此幼稚。說穿了,不過是父母自戀的重現。」

photo-1457932155913-ac4695f3edd1

為了撰寫此章,我採訪了許多父母,他們幾乎都因為這種共同利益而變得更堅強,但也不是所有人都能做到。有些身心障礙權利運動人士、反墮胎人士、宗教基本教義派認為,那些不願意撫養障礙兒的父母一開始就不該懷孕。但現實是,準父母總是非常樂觀,即便有人冷靜設想過最壞的狀況,也無法在事情發生前充分預測自己的反應。

人與人的關係總是有矛盾之處,親子關係亦然。安娜.佛洛伊德堅信,母親永遠無法滿足小寶寶的需求,因為這需求是無止境的,但總有一天,雙方都能脫離對彼此的依賴。然而,重度多重障礙兒的需求遠遠超出一般小寶寶,他們永遠需要幫助。英籍精神分析師帕克在《撕裂》一書中寫道,在開放的現代社會中,母親的矛盾有多重,可是挖不得的祕密。多數母親偶爾都想擺脫孩子,而她們大多將這種想法與謀殺畫上等號。

帕克則認為養育是兩種衝動的結合:緊抓不放的衝動,與放手的衝動。若想當稱職的母親,除了愛孩子、教養孩子,更要給孩子空間、懂得放手。根據帕克的說法,「過度干預是海妖,疏於關心是漩渦」,教養孩子得在兩者間闢出一條航道。她說,一味追求親子和諧,是過於感情用事,「這可能會留下陰影,讓人不斷懊悔為何兩人永遠無法達到合而為一的喜樂境界。」完美永遠在地平線彼端,我們越是追求,越顯得完美遙不可及。

photo-1447760912502-6aa102d373c2

母親對正常孩子的那一份黑暗矛盾,對於孩子獨立自主非常重要。但對於永遠無法獨立的重度障礙兒來說,父母的負面情緒沒有任何好處,這些孩子需要的,是世間難有、純潔無瑕的愛。然而要求重度障礙兒的父母降低負面情緒,要求他們比健康孩子的父母更樂觀,實為荒謬。根據我的經驗,這些父母會同時感受到愛與絕望。

人無法選擇不要矛盾情緒,只能選擇如何面對矛盾情緒。矛盾情緒有兩面,多數父母選擇這一面,少部分選擇另一面,但我並不認為各個家庭所面對的左右為難有太多不同。

 


隨時鎖定 NPOst?快來下載「泛讀」APP!

立即下載,好文不漏接!iOS:按下去;Android:按下去
 

按讚,追蹤更多好文章:


▼ 這篇不能只有我看到!分享給朋友一起讀 ↓ ▼

作者介紹

NPOst 編輯室

NPOst 公益交流站,隸屬社團法人臺灣數位文化協會,為一非營利數位媒體,專責報導臺灣公益社福動態,重視產業交流、公益發展,促進捐款人、政府、社群、企業、弱勢與社福組織之溝通,強化公益組織橫向連結,矢志成為臺灣最大公益交流平臺。另引進國際發展援助與國外組織動向,舉辦每月實體講座與年會,深入探究議題,激發討論與對話。其姐妹站為「泛傳媒」旗下之泛科學、泛科技、娛樂重擊等專業媒體。NPOst 臉書:https://www.facebook.com/npost.tw

0 comments

FACEBOOK讀者迴響