當我想要結束生命,我媽奮力奪走刀說她要煮菜 — 從此我決定為了她活下去

0

文/胡庭碩

本文取自《漸凍人生又怎樣?:我胡庭碩,自己的人生自己扛!》,由天下雜誌授權刊登。

我很小的時候,就知道我的身體裡沉睡了一隻惡魔,牠吸走了我許多力量。

在高二以前,我跟這隻惡魔尚能和平相處,只要不是過於激烈的運動,我都可以應付,很多時候,我幾乎忘了這隻惡魔的存在。

但高三那年,惡魔醒來了,把我拖到地獄裡。

其實,高二時,就已經出現一些退化前兆。我在合唱比賽時擔任指揮,每週要練習四天,每次一個半鐘頭,練到後來,開始出現類似「五十肩」的症狀,手臂只能舉到一半,就不能再往上抬了,為此我們音樂老師還特地帶我去做氣功治療。

一開始,我以為只是因為密集練習,過度使用手臂導致肌肉疲勞, 只要比賽結束,休息一陣子就會好,但是,比賽結束後,我的手臂還是無法恢復原來的力氣,不只手出現狀況,我也變得很容易跌倒。

有一次,我抱著笙搭公車,司機突然緊急煞車,我手沒力氣抓不穩扶手,在車上摔倒了,而且還摔得很狼狽,掙扎老半天才爬起來,公車司機沒好氣地說:「啊你是『掰咖』哦?」我跟他解釋,那是因為我生病的緣故,司機竟然不相信,我賭氣了,想拿身心障礙手冊給他看,他這才連忙說不用,但仍不太友善地補了一句:「你這種狀況為何不去搭計程車?」

我心裡嘀咕,你住海邊嗎?未免也管太寬?並不是每個人家裡都有錢到可以隨便招小黃好嗎?

可是司機顯然不打算放過我,因為我身穿建中制服,他繼續酸我:「你身體這樣,考試會加分呴?我兒子可是沒加分就考進台大電機哦。」「你這樣,你媽要照顧你很辛苦吧? 」

莫名其妙被陌生人羞辱,我很生氣,但穿著制服,不想惹事,忍著沒反唇相譏。下了車,只記得被羞辱的難堪,沒想到這是惡疾來襲的前兆,沒有意識到問題的嚴重性,以為只是偶然發生的意外。

升上高三以後,情況開始變得愈來愈不對勁。跌倒的頻率從原本的一個月兩、三次,密集增加到一週兩、三次,接下來病情的發展,簡直就像是一場可怕的惡夢。

在一個很炎熱的午後,我在路上走著,突然就重心不穩摔倒了,我想要站起來,但可怕的是,這一次,我竟然完全爬不起來!

在烈日照射下的柏油路,滾燙得像是早餐店的鐵板一般,我被燙得很痛,使盡吃奶力氣掙扎著想起身,弄得滿身大汗,手腳都被柏油路燙出水泡了,卻還是無法撐起身子。我想請路人幫忙,但因為天氣太熱,大家都躲到建築物裡去了,路上沒什麼行人,我就像被黏蠅紙黏住的蒼蠅般,被黏在這燙死人的柏油路上,亟欲脫身卻不可得。我又痛苦又慌張,忍不住大聲叫喊求救,馬路旁公寓二樓的住戶聽見了,這才下樓把我扶起來,如果再沒有人經過,我恐怕就要被曬到脫水。

這一次跌倒爬不起來的經驗讓我悚然心驚,我的身體,到底怎麼了……?

你這個病,不會好在柏油路事件之後,症狀愈來愈明顯。有一次我在台北車站等公車,當時低底盤的車種還不多,得跨上好幾個階梯才能進到車廂裡,但車門打開,我想跨上階梯時,卻發現自己竟跨不上去,一用力,膝蓋竟直接撞上公車階梯,一個踉蹌,整個人就趴跌在階梯上,當場撞了個鼻青臉腫,膝蓋也皮破血流。

公車司機和乘客都被嚇了一跳,有人想要扶我,但我尷尬地婉拒了,跟司機搖手說不搭了,等下一班。第二班車來了以後,我還是跨不上去,同樣也有人想幫我,但我還是拒絕了,因為我太震驚了,我不相信自己怎麼可能連這點小事都無法勝任,我一定要靠「自己的力量」上車。

但第三班車、第四班車、第五班車……我卻還是上不去,我就這樣等了一小時多的公車,沒有一輛我跨得上去!最後,上不了車的我,只好打電話給我媽,告訴她:「媽,我回不了家……。」

國中以後,我就幾乎沒回診了,但這些愈來愈恐怖的症狀,逼得我們不得不回醫院做檢查。我們回榮總找我小時候的主治醫師高克培醫師看診,他建議我們轉診到台大,轉到台大以後,抽血做了檢查,我們終於知道了這隻惡魔的名字,牠叫做「脊髓性肌肉萎縮症」(spinal muscular atrophy, SMA)。

在那之前,我只知道我的肌肉不太有力量,但我不知道我到底是什麼毛病,確診以後,這個嚴肅陌生的病名把我跟我媽都嚇死了,萎縮症?這字眼也太驚悚了吧?這到底什麼鬼病啊?

我那個醫生或許醫術很高明,但他解釋病情就像機器人一樣,一張撲克臉,冰冷、機械、毫無感情。

「你這是罕見疾病,會從四肢開始,肌肉慢慢萎縮。」醫生說。
「有什麼藥物可以治療嗎?」我問。

「沒有,目前沒有任何特效藥可以治療」「我可以做什麼復健來改善嗎……?」
「不行,不會有任何改善。」

「那……我能做什麼?」
「可以坐就不要站,可以站就不要走。」

「那不就跟廢人一樣嗎?」我激動了。
「總之,你不能過度使用肌肉,這病會慢慢惡化,不會好。」

「那,我這病最後會怎麼樣?」
「萎縮從四肢開始,當萎縮到心肺功能時,就會死亡。」醫生仍面無表情。

我久久說不出話,沒藥醫!不能復健!反正不會好!我是抽中「籤王」就對了!

0010661117

死馬無法醫成活馬

我雖然是個「病人」,但我從小到大,其實很少看醫生。醫院對我來說,實在是個陌生的地方。

我媽不是那種神經質型的媽,我小時候生病、受傷,她的態度都很淡定。記得小一時,我在學校摔倒,從樓梯滾下來,後腦勺撞了個大洞,鮮血直流,哭著去找老師,老師嚇壞了,趕緊聯絡我媽,她到學校時,血已經凝固了,她看我好像沒有什麼大礙,也沒有帶我去看醫生,只是去藥房買了一把新剪刀和紅藥水,自己幫我包紮一一下,就算是「治療」了。

至於感冒之類的病,除非是很嚴重,否則通常不會去看診,都是在家泡泡澡、喝喝薑茶,讓它「自然好」。印象中,扣除了小三住院檢查那一次,我去醫院的經驗,加起來大概一隻手就數完了。因為媽媽對病痛的態度淡然,我一直有種「其實我還挺健康」的錯覺。

但這樣一個「神經大條」的媽媽,陪我去台大做檢查時,態度卻變得異常焦慮,顯然她也覺得事態嚴重。

醫院要我坐在輪椅上, 媽媽全程幫我推輪椅。我很不喜歡這種感覺。一來,我不太好意思讓媽媽服侍我,不知道為什麼,那給我一種「白髮人送黑髮人」的不祥聯想;二來,正所謂「事不關心,關心則亂」,我媽太過擔心我,態度極為緊張,每次進電梯,生怕我被卡到,她就開始唸唸叨叨,手指緊緊按著「開」的按鍵,按到關節都發白了,只要有人擋在前方,她就急著叮嚀別人:「欸,前面可以讓開嗎?我兒子要過去,會卡到他!」她的焦慮很有感染性,總是把氣氛弄得非常緊繃。

而不習慣醫院、又對身體狀況深感不安的我,情緒也很焦躁,只要有一點不順,我們就會擦槍走火吵起來。我明明不希望讓她難過、讓她擔心,但我們只要一起上醫院,衝突就特別多。到後來,我就婉拒讓媽媽跟我去看診,請朋友陪我去複診。

而不管是誰陪,每一次就醫的過程,都讓我覺得很挫折。

醫生一概面無表情,態度冷淡,彷彿他眼前的這個病患,只是一具有瑕疵的身體,不是有血有肉、有感覺、有感情的活人。每次我去,看診時間都不會超過十分鐘,醫生講的東西也大同小異,不外乎是會漸漸萎縮、沒有特效藥、不能復健、盡量不要動云云。

小時候,高醫師雖然沒辦法治好我的病,但他至少會鼓勵我,讓我覺得,我就算有病,還是有機會可以好好活下去,他總說:「我很多這個病的患者,出國讀書、在工作的一堆,沒什麼大不了的。」但是,這個醫生的態度讓我覺得,我的人生已經沒指望了!他的診斷或許都是事實,但聽在我這個病人的耳中,真是情何以堪。

因為聽說有病人在吃某種藥物,我詢問了醫生是否可以吃看看,他不置可否地說:「我可以開給你,但你吃了也不見得會好。」意思是,你如果想死馬當活馬醫,那就試吧。我吃了一陣子,死馬沒有醫成活馬,症狀毫無改善。

有個建中老師聽說了我的狀況,熱心地推薦我去看一位在萬華執業的物理復健師,我再度抱持死馬當活馬醫的一絲盼望,去做了一陣子復健,但狀況仍沒有好轉,看來,死馬就是死馬,不可能醫成活馬的,我的病真的就像醫生鐵口直斷的那樣:徹、底、沒、救。

開始 輪椅上的人生

高三下,我開始坐輪椅,這真是一件令人沮喪的事。當時的我,還不能接受自己「跟別人不一樣」,雖然很早以前就有病了,但至少在惡魔甦醒前,我的外表看起來跟其他人並沒有什麼不同,可是一旦坐上這個龐然大物,就立刻跟「健全人」區隔開來了。

坐在輪椅上,連視線水平都跟人不一樣。人家站著看東西,視線水平是一個人的高度,我坐在輪椅上,視線水平是半個人的高度,這讓我非常感傷,感覺上,這輩子就得這麼「矮人一截」地過了。
因為申請電動輪椅需要一段時間,電動輪椅送到之前,我得先坐手動輪椅。

剛坐上輪椅時,同學會來推著我玩,雖然我心中很渴望有朋友,但用這種方式吸引朋友來,實在讓我五味雜陳。而且,這也只是一時的,一陣子後,我仍是孑然一身。

其實也不能怪人家敬而遠之,我那一陣子,自傷自憐,低潮到「生人勿近」的地步,有誰會想跟這種傢伙在一起呢?

有一次下課時,我坐著輪椅在校園裡,聽到上課鐘響,連忙「駕」著我的輪椅要回教室。教室前有一個斜坡,也許是我手的力量不夠,又也許是我操作輪椅的技術還不夠熟練,總之,手一放,輪椅就沿著斜坡滑下來;再推上坡,手一放,又滑下來……我就這樣在斜坡上重複著這種推上去、溜下來、推上去、溜下來的可笑循環。

我並不是完全不能行走,那時候我其實只要勉力站起來,「走」回教室就好。可是,不知道是什麼牛勁兒發作了,就像當時上不去公車階梯,卻還是不死心地反覆嘗試一樣,我恨那個無能為力的自己,愈是不行,我愈想把那台該死的輪椅弄上坡去。我正忙得一頭汗時,有一個同學從福利社回來,嘴上還叼著熱狗,遠遠看我這樣上上下下,趕緊小跑步上前,把我推了上去。

同學心地很好,想要幫我忙,但,這件事卻讓我情緒盪到谷底,哈,我真的是一個廢人!一個連回教室都要別人幫忙的廢人!

從那一次開始,我就不太想要去班上,不想要見到其他人了,大多數的時間,我都躲在資源教室(給身障生用的輔導教室),「遺世而獨立」。這個世界,原本就跟我沒關係,如今,更是不必有任何連結了。

憂鬱來襲
我陷入深深的憂鬱中。

為什麼是我呢?我到底做錯了什麼呢?

我每天反覆問老天爺這些問題,動不動就以淚洗面,任何一丁點的小事,都能引爆我撲天蓋地的灰色情緒,我連坐在窗台旁,看到樓下有人走路、有人遛狗,看到行動自在的任何事物,我都能覺得悲從中來。

當時,媽媽上班的公司又倒閉了,雖然有拿到遣散費,但為了照顧我,媽媽沒辦法找一個正職工作,只能打零工。

事後回想起來,媽媽當時的處境,還真的是壓力重重。兒子罹患怪病,還得了憂鬱症,自己又失業,經濟捉襟見肘……但,從頭到尾,我媽媽都表現得很堅強,沒有求神問卜、沒有呼天搶地,甚至沒有在我面前掉過眼淚。

我自憐自艾痛哭失聲時,我媽從來不會跟著我起舞,一起上演個母子相擁而泣的親情倫理大悲劇,她只是靜靜地在旁邊陪我,我哭累時,她就遞給我一杯水:「你哭這麼久,應該想喝水了吧?」

有一次,我又哭鬧個不休,媽媽看不下去,忍不住大聲說:「你小時候,醫生說你活到六歲就會死,你沒死;之後說你到十二歲會死、十八歲會死,你還不是活到現在了?」

我一愣,我從來不知道,原來醫生曾經對我媽這樣「宣判」過我的病情。

小時候,媽媽總是很輕鬆地告訴我:「你這病,六歲就會好了。」過了六歲沒好,媽媽又說:「你到十二歲就會好了。」

原來,她只是為了讓我好好過日子,所以,隱忍著沒說……。

 

當我走過憂鬱,事後回想起這一段,總是特別為我媽媽心疼。對一個母親來說,背負著孩子可能活不久的祕密,是何其痛苦的一個負擔?在我六歲、十二歲的「死亡關卡」時,她到底又是怎麼熬過來的?

可是,這都是我「清醒」以後的感覺了,在我深陷憂鬱泥淖時,我只能在絕望中自溺,無力顧念我媽媽的痛苦。再苦再痛,日子還是要過下去當時,我甚至覺得, 反正我的人生已經完蛋了,乾脆死了算了。

有一次我媽開車送我去學校,我在車上又開始掉眼淚,突然萌生傻念,對我媽說:「媽,謝謝你這十八年來的照顧,我覺得我活夠了。」車門一打開,就作勢想跳下去,我媽一驚,強作鎮定緊握著方向盤,咬牙說了兩個字:「不、要!」

我被這二個字裡的威嚴徹底震懾住,雖然還是哭個沒完,但乖乖把車門關起來,不敢真的跳車。

到學校以後,我沒進教室,拿了一本書到樓梯間看,我還記得那是張大春的《野孩子》。內容是什麼,我不太記得了,因為當時我一心只想著:「乾脆死死算了!」我不是沒想過要跳樓自殺,但不知是可悲還是可幸,窗戶太高,我肌肉無力,爬不上去,想跳樓也沒辦法。

我媽回家後,想到車上發生的事,心裡很擔心,打電話到學校問我有沒有在班上,知道我沒進教室,她擔心我會出事,心急如焚打電話給所有她知道的同學,到處找我。中午一點多,我到資源教室以後,輔導老師一看到我,劈頭就說:「胡庭碩,你知道全校都在找你嗎?」看我一臉槁木死灰的樣子,老師也不忍苛責,嘆了口氣,和顏悅色說,:「你餓了吧?要吃點東西嗎?」

老師遞給我一個喜餅西點,就是包裝在小塑膠套裡、質地酥酥鬆鬆的那種餅乾。我沒有打開來吃,只是隔著塑膠袋,不斷用手指戳著那個餅乾,直到把那個餅乾戳碎戳爛成一堆粉末為止。

我心裡譏笑地想,這包餅乾,還真像我的人生,支離破碎、慘不忍睹。

老師拿了一份「不自殺聲明」要我簽, 大意是說, 要當事人保證不會尋短,若有想自殺的念頭,一定要打電話給兩個人談……。

我猜,這份聲明的目的,是想要透過「承諾」來防止自殺吧?

我拒絕簽署這份聲明,輔導老師很無奈,最後只好通知我媽到校把我帶我回去。

回家後,媽媽問:「你還好嗎?讓大家這麼著急。」

不知道為什麼,突然有種強烈的憤怒、悲愴、怨恨的情緒漫天襲來,我衝進廚房,想拿菜刀割腕。我媽大吃一驚,連忙衝上來跟我搶菜刀,我一邊跟她搶來搶去,一邊還猛力撞牆,我媽怕我受傷,就用身體擋住我。

在混亂間,最後,讓我搶到了菜刀,我正想發狠剁下或割下時,我媽竟手一轉,抓住了刀刃,她的眼神堅定得令人害怕,像是在對我說:就算手掌會被割裂、手筋會被割斷,她也不會放手的!

我嚇到了,不知不覺就鬆手了。

我媽拿回菜刀後,沒有聲淚俱下地責備我或哀求我,只是淡淡說了一句:「不要鬧了,媽媽要煮飯,刀子還媽媽。」

我傻了一下,有沒有搞錯?我都不想活了,妳還講煮飯的事!這世界可以再更荒謬一點嗎?

我媽還真的進了廚房,用那把本來我要用來割腕的菜刀,切切洗洗,做起了晚餐,剛剛那場鬧劇,彷彿從未發生過。

看著她做菜的背影,我慢慢冷靜了下來。

人生就是這樣吧?再痛、再苦、再累,都要吃飯、都要把日子過下去。

那一次「空手奪白刃事件」過後,我變得比較「正常」一些,雖然,仍時常覺得人生不幸,但至少,我開始試著想活下去,至少,為了我媽活下去。

有一天,我放學回到家,發現跟我爸爸住的兩個哥哥都被叫來了,關在媽媽房間裡,悉悉簌簌不知道在說些什麼。我躡手躡腳走近媽房間,偷聽他們談話的內容。我聽到我媽對他們說:「以後媽媽走了,你們要照顧弟弟,知道嗎?」

媽媽這種像是「交代後事」的口吻,讓我心中大受衝擊。

一方面,我覺得很慚愧,我竟然讓媽媽擔心到這種地步,難道媽媽真的認為我到她往生前,都是個無法自立的人嗎?另一方面,小時候那種害怕要依賴別人一輩子的恐懼感,又突然回來了……。

小時候,因為自己肌肉有問題,我很怕看到在廟門口,赤身露體匍匐在地賣香、賣抹布、賣口香糖的人,我小小心靈一直很擔心,萬一有一天自己變成那樣該怎麼辦?但因為小時候活動還算自如,慢慢又忘了那種害怕。可是,媽媽跟哥哥交代的那一番話,又把埋藏在內心最深的恐懼給勾了回來。

如果我沒有辦法照顧自己,我到底會淪落到何種境地呢?就算哥哥們都答應媽媽要照顧我,我難道就真的要這樣一輩子連累別人嗎?

我想了一夜,覺得自己不能再這樣頹廢下去了。

胡庭碩,你不要再讓媽媽擔憂了。
胡庭碩,你不要變成只能依靠別人的寄生蟲。

自己的麻煩自己救,自己的人生自己扛,胡庭碩,你一定可以的,對吧?

 

0010661117

 

本文取自《漸凍人生又怎樣?:我胡庭碩,自己的人生自己扛!》,由天下雜誌授權刊登。

 

 

 


按讚,接收更多公益好資訊!

 

按讚,追蹤更多好文章:


▼ 這篇不能只有我看到!分享給朋友一起讀 ↓ ▼

作者介紹

NPOst 編輯室

NPOst 公益交流站,隸屬社團法人臺灣數位文化協會,為一非營利數位媒體,專責報導臺灣公益社福動態,重視產業交流、公益發展,促進捐款人、政府、社群、企業、弱勢與社福組織之溝通,強化公益組織橫向連結,矢志成為臺灣最大公益交流平臺。另引進國際發展援助與國外組織動向,舉辦每月實體講座與年會,深入探究議題,激發討論與對話。其姐妹站為「泛傳媒」旗下之泛科學、泛科技、娛樂重擊等專業媒體。NPOst 臉書:https://www.facebook.com/npost.tw

0 comments

FACEBOOK讀者迴響