從直立人到輪椅族，以「群體力量」促成一趟趟無障礙旅遊／臺灣首位輪椅導遊黃欣儀專訪

文／宋秋美太報

人生經歷 2 次重大疾病，對生命能抱持期待嗎？黃欣儀做到了。

第一次中風後，透過復健，黃欣儀還能穿上高跟鞋行走；沒想到在 27 歲，又因紅斑性狼瘡坐上輪椅，這時丈夫卻選擇與她離婚，絕望到谷底，沒有比這句話更能表達黃欣儀的心境。

圖／太報提供

牙齦流血釀成大病，找尋信仰重拾信心

故事的源頭，要從黃欣儀一次牙齦流血說起。當時，她看了好多次牙醫都無法改善，更有醫生直接撂下一句：要小心中風。「根本是嚇唬我，那個是老人家的事嘛。」正值青春 2 開頭年紀的她，根本無法想像，也不以為意。

然而，某次與前夫於美國的旅途中，她在旅館突然昏倒，送醫後發現右腦出血，壓迫神經，左半身癱瘓。所幸經過長時間復健，不僅恢復站立能力，甚至能穿上高跟鞋行走。只是沒想到，紅斑性狼瘡（註）除了腦出血，也在她的脊髓神經網間埋伏。

第一次住院時沒有及早發現，也沒有立刻用類固醇立刻消炎，造成後來的脊髓損傷。「慶幸在第一次發病時，我接觸基督教，認識了祂，我的生命就從此不一樣了。」信仰成為黃欣儀的心靈寄託，也是她成為臺灣首位輪椅導遊的契機。

第 2 次發病，雖然可以扶著支撐物站立，但仍需依靠輪椅作為行動輔具。圖／黃欣儀

為什麼想當導遊？黃欣儀笑稱自己太雞婆。初期的復健生活枯燥，於是她改裝汽車，自己開車兜風。當她看到沿途美景，都會想起那些坐在輪椅上的朋友們，希望他們也能親眼看見。於是她不禁思考，該如何帶著身障朋友一起旅行？

2009 年，黃欣儀擔任臺北市脊髓損傷者協會常務理事，鼓勵大家可以一起出遊，「後來發現，在協會裡面辦活動需要經過理監事會的討論，想一起出去玩明明是一件好像很簡單的事情，可是經過討論之後，就被否決掉了。」她於是想，或許可以考取導遊領隊證照，自己帶團出去玩，以取代冗長繁複的商討過程。

順利考取證照後，進到旅行社才是真正的關卡。領隊導遊需要前輩提拔、需要經驗累積。尤其黃欣儀的身體外型，時常遭到質疑：「旅行社老闆看到我第一眼，就很納悶的說，『你這樣子怎麼當導遊？怎麼照顧團員？』」諸如此類的刻板印象層出不窮。

開著改裝車，黃欣儀偕友一起在大自然復健。圖／黃欣儀

此外，黃欣儀推行無障礙旅遊更是不遺餘力。出團前，一定實際到場勘察環境，她發現，政府在觀光景點規畫的無障礙設施還算齊全，但是餐廳、飯店、農場等私人營業場所仍有待改進。希望政府可以加強宣導，也讓身障使用者能夠實際參與規畫，促使無障礙空間落實得更徹底。

在得到政府大力協助之前，黃欣儀以「群體力量」來達成她的需求。一人勘察時，她請求業者拓寬廁所門寬、增設斜坡板，得到的回覆大都是：我幫你推一下就好。但當業者得知是一群身障朋友要來訪，態度就會大轉彎，很積極的詢問改善細節。

身障者最擔心的就是麻煩別人，能增加一個無障設施，就像是累積他們自給自足的信心與自在，還能造福日後到訪的身障朋友。這就是黃欣儀每次帶團出遊，得到最好的回饋。

黃欣儀第一次帶團，到陽明山看海芋、到野柳看海景與女王峰。圖／黃欣儀提供

這位輪椅導遊帶團已經 6 年，對她的身體造成龐大的負擔，醫生一再叮囑，紅斑性狼瘡要避免日曬（編按：紅斑性狼瘡為免疫系統疾病，太陽的紫外線可能會誘發發病）、不能過度操勞。而她所做的工作，命中雙心。

「當導遊，我一定會曬到太陽，而且一日遊我覺得最累，3 點多要起來，回來可能晚上 9 點、10 點了，時間真的拉很長。」過程中，她腳指上曾莫名出現血管炎傷口，潰爛到見骨的程度。治療期間，她甚至沒有停止辦團，讓這些身障朋友能「靠自己」出遊玩樂。

從直立人到以輪椅代步，黃欣儀身殘，心志卻很強大。對於那些仍感到自卑、退縮在人群後的身障朋友，她想告訴他們「珍惜擁有」的重要，「我雖然腳不能行走，可是我有雙手能活動，甚至還可以有思考能力，我還可以表達。不要去看那沒有的，去想看看我們現在還有什麼可以發揮，去回饋社會，去幫助別人的。」

註解：

紅斑性狼瘡起因是身體的免疫系統病變，錯認身體的正常組織為有害的物質，不斷攻擊自己身體裡的正常組織，引起發炎，進而造成組織受傷及失去正常功能。