高雄市自閉症協進會(下篇):為最天真的孩子,做最堅實的後盾
權益倡議、工作技能培訓、才藝培養,圍繞著這三大主軸,協會迷你的十人組織[1],支撐起超過五百位自閉症協進會的會員服務。
但在協進會二十年的成長之路中,辛苦、令人無力之處也是所在多有。
辛苦誰人知#01 職場輔導不易:當正義英雄進入職場
「你這樣是不對的,你不可以在這裡抽菸!」
當著所有員工的面,小華(化名)指著主管大聲說,並直接打電話到董氏基金會投訴。
小華,一位大學畢業的自閉症孩子,語文方面有天分,學業成績表現非常優秀。經過協會的就業服務轉介,終於有機會進入一般職場,但沒去幾天,就因為指責主管而失去工作機會。
類似的案例時常發生在自閉兒身上,由於固著行為,很難被說服「基於職場倫理,有些事不該做,或是該換個方法做」。也曾有自閉兒因想法不同,直接賞了主管巴掌,讓主管難堪的同時,當然,也丟了自己的飯碗。道德感強、像正義英雄,是自閉症孩子日常生活中普遍的優點,但在職場上反而成了不利生存的條件。
為此,協進會設法做了各種防範措施:第一,與主管溝通,詳盡說明案主狀況(例如舉上面的案例,讓店長、主管了解孩子的習性)。第二,進入新工作的前十天,會有輔導老師跟著進入職場,從旁輔助並進行職場禮儀學習。第三,輔導老師退場後,仍然會定期向家長、業主追蹤孩子們的工作情況。凡此種種,都是希望能盡力延長自閉兒的職場壽命。
▲與雇主溝通、與家長溝通、與社會溝通,自閉症協進會在不同角色間爭取自閉症孩子最大的權益與權利。
〈圖為協進會與胖卡討論組織內的文件雲端化計畫〉
辛苦誰人知#02 代工接單困難:對自閉兒工作能力的質疑
「自閉兒?我們是公司,不是慈善事業,不可能給你們代工機會。」
協進會的小型作業所是以培養工作能力為主,所以最重要的,是必須有持續的代工訂單,讓孩子們有機會練習手部的靈活度、學習自立工作。然而,除了代工淡旺季的青黃不接,更根本的問題,是台灣公司對「自閉症孩子接單」的排拒。
當輔導老師照著公司名冊一個個打電話,毛遂自薦接單,超過百分之九十的公司聽到「自閉兒」三個字就直接發卡、謝謝再連絡;但殊不知,實際與協進會合作過的廠商曾稱讚過,這群孩子們的代工品質是比許多阿嬤更好的。目前協進會長期的單源只能來自私有人脈,包括:自閉症學員家長開設的電子零件代工廠,或合作已久的印刷廠。
即使接單辛苦,協進會依然努力不懈在代工品質的升等,18個服務使用者就配有一個社工、三個輔導老師,透過高師生比,仔細指導學員,拆解工作流程。例如:一個紙盒的拼湊就會分成折、裝、黏,依手部靈敏度分配給不同孩子[2],並監督成品的評估跟品管,以符合業主要求。
辛苦誰人知#03 當溺愛成為常態,當自閉兒成為「媽寶」
「寵愛、溺愛,是對孩子永遠的傷害。」
與職場、代工業主的協調固然困難,有時與家長溝通的難度也不下於此。縱觀自閉症的家庭,不乏「媽寶型」的孩子:要喝水?手伸直爸媽就會遞上,要吃東西?手舉高就有人送來……許多家長會因為孩子已是弱勢,覺得要更加呵護。但試想,若有一天家長離開人世,自閉症的孩子將如何生存?吃飯、喝水、上廁所,這些基本技能,終有一天孩子必須自己面對。
總幹事強調:「正因為是弱勢的孩子,我們更要教導他如何在社會上生存。」剛進入小型作業所的服務使用者,如果是習慣被寵溺的,老師們都會設法重塑他的習慣,包括要求幫忙時,人名、「請」字不可少,在態度上也會較嚴厲,這一切,都是為了讓孩子具備未來自理的能力。
▲總幹事強調,訓練自閉症孩子自立的能力,是協進會的重要任務。
部分家長看到老師的教導會無法接受,此時,老師們就必須與家長耐心溝通,包括每天下課,老師都會向家長報告學員的今日狀況等。而在一段時間後,當家長實際看到孩子的成長,在家變得更好帶,就會慢慢理解並認同協會的教育方式。
為這群純真的天使,做最堅實的後盾
除了職場溝通、代工爭取、家長教育三大項困難,協會遇過的個別困境是數也數不盡的,例如:自閉症孩子對兩性之間的理解度不足,又或碰觸界線比較模糊,常在學校被其他同學申訴性騷擾;又如出遊時,孩子過於興奮可能會在餐廳奔跑、破壞飯店設施等……此時,協會往往扮演自閉症家庭的支持者,出席學校的協調會,說明孩子的病況,肢體碰觸非故意行為;代家長與餐廳、飯店溝通,設法在出遊時取得獨立空間,不影響其他客人。
回顧協進會二十多年的發展,在資訊貧脊、刻版印象固化的年代艱苦創會,在近年的時代變遷下,快速做出決策、將經營方向改弦易張,並利用才藝與樂團打造屬於自閉症孩子們的專屬品牌──自閉症協進會依著不同環境背景,提供不同的服務,為「自閉症」這群最純真的孩子,提供最堅實的後盾。
為協會的努力、孩子們的天真感動嗎?歡迎聯繫《星星王子打擊樂團》或《慕提樂團》預約活動演出,這將是對這群孩子們最直接的支持;也相信大家,能在他們的笑容與樂音中,找到生命堅韌的力量。
[1] 十人配置分別是:早療社工、中高齡服務社工、家庭扶助社工及就業服務員、小型作業所四人、會計、出納
[2] 必須把步驟拆解分工,這是為什麼孩子們的代工速度會比較慢,也是多數企業拒絕給單的主因。
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