財團法人天主教伯利恆文教基金會 遲緩兒的發展追蹤,Excel VBA
有著一頭發亮的白髮,外型總讓人忍不住聯想到肯德基爺爺的甘惠忠神父,二十幾歲自美國來到台灣,已經在台待了五十幾年,完全融入在地生活,普通話、閩南語、客家話、泰雅族語都會說。
甘神父是台灣推動早期療育的先驅,長年致力於推動遲緩兒與心智障礙孩子的早療服務,同時也積極落實融合教育,曾榮獲第三屆發展遲緩兒兒童優良從業人員「早療棕櫚獎」以及第七屆國家公益獎的肯定。
這天,我們來到位於台南學甲鎮的伯利恆附設慈母幼稚園,拜訪這位公益界的大人物,請甘神父與我們聊聊自己以及在台推動早療的故事。
陪伴遲緩兒成長 讓早療觀念在台灣生根
吞嚥、走路、叫媽媽等一般孩子輕而易舉就能學習起來的事,對遲緩兒來說,可能得花上好幾年才學的會。過去由於資訊管道不多,許多家長對於「發展遲緩」的認識有限,常常認為孩子「只是學得慢」、「長大之後就會好了」,或覺得「沒救了」直接放棄,而錯失早療的機會。
早療,可說是一場與時間的賽跑。一般而言,在三歲前接受療育的效果,是三歲後的十倍,也是遲緩兒療育的黃金時期。因此,能否及早發現,並讓醫療、教育與福利及早介入協助,便非常關鍵。
甘神父說,早年在苗栗山區宣教的時候,就遇過很多這樣的孩子,但當時的家長態度消極,大多選擇將孩子關在家中,避免承受外界的異樣眼光,在沒有治療、沒有復健也沒有教育的環境中,遲緩兒的情況不會變好,只會更糟,更成為家長一輩子的重擔與牽掛。
看到這些孩子的處境,以及家人的辛苦與困難,甘神父很能感同身受,因為自己的二妹也是唐氏症,即便當時美國的特殊教育已經開始發展,仍面臨過不少歧視、教育資源不足等問題。二妹與媽媽的苦,加上自己在台的觀察與經驗,讓他決定投身推動遲緩兒早療觀念與服務。
在台灣待了十一年之後,甘神父於民國六十三年返美進修特殊教育,取得碩士學位後旋即再度來台,先後在南部協助成立全台第一間早療機構台南瑞復益智中心、高雄樂仁啟智中心,以及台南德蘭啟智中心,讓遲緩兒與心智障礙兒有更健康與完整的學習空間。
十幾年來,颱風破壞、經費短缺等問題不斷,遭遇許多困難,但甘神父一直保持樂觀。甘神父笑說,他很喜歡買樂透,每期都一定會去試試運氣,搞不好哪天中獎了,融合幼稚園的發展基金就有望了。
不過,比起建設資金籌募的問題,甘神父認為,「其實最困難的還是在於人們的態度」。早年甘神父登門拜訪關懷,告知可以讓遲緩兒接受早療,卻常因家長拒絕承認自己的孩子「有問題」、寧可以自己的方式管教而碰壁,在台灣推廣早療的過程可謂艱辛。
觀念建立的工作向來必須走在前頭,但也是最難為的部分。這樣的情況,一直要到成大醫院小兒科醫師朱曉慧上門尋求合作,才有了較大的改變。「醫療與教育工作必須並行,」甘神父說,有了成大醫院的協助,家長願意聽取醫師建議,才促使早療的推動快速發展。
「找學生」一直到現在都還是最困難的問題,由於台南地區遲緩兒的發現率還是不高,必須主動出擊。最近,伯利恆有了一台嘟嘟車,定期走訪社區據點,持續推廣早療觀念,並與學校合作,尋找還沒被發現的遲緩兒。
對於當前相關的社會福利政策,甘神父也認為還有進步空間,如衛生局或醫療機構發現有發展遲緩或心智障礙的情形時,應規定立即接受療育,不要因為家長的遲疑讓孩子錯失機會。有了完善的早療制度,就可能讓許多孩子的生命有所不同。
推倒隔離之牆 用融合教育影響社會
不論是遲緩兒或是身心障礙兒,「每一個孩子都是人,只是每個人的『現象』都不一樣。」甘神父堅定地說,他們或許學得慢,成長路程中比別人多了很多阻礙,但並不影響他們應獲得的尊重與權利。
甘神父非常反對教養院的「隔離」方式,他回憶起當初自己的二妹被要求送進教養院時,母親非常傷心,這也讓他開始思考不同的路。他認為,隔離方式或許會讓家長的壓力減輕不少,卻也讓這些孩子失去了與家人及一般孩子相處的機會。
因此,不論在瑞復、樂仁或德蘭,都是採行「日間托育」的方式照料,白天孩子在機構中作復健與接受教育,課後能夠回家與家人一起生活、同享親情的溫暖,就跟一般的學校一樣。
民國八十六年,甘神父更在台南學甲鎮創辦了伯利恆文教基金會,底下附設「北區嬰幼兒發展中心」及「慈母幼稚園」,除了持續推動早療,也將「融合教育」的理念,進一步落實在學齡前兒童身上。
融合教育的觀念與做法,早期很難為人所接受,許多家長認為與遲緩兒或心智障礙兒同班,會影響自家孩子的受教權,初期招生遇到了很多困難。就連在申請立案的時候,也與社會局溝通了相當多次,因為社會局的要求是成立「教養院」,與甘神父堅持做日間托育與融合教育的理念不合。
甘神父認為,遲緩兒與心智障礙孩子需要的,不是覺得他們「可憐」的異樣眼光,也不是憐憫,教育,才是改變處境的關鍵。在與機構夥伴長年不斷的共同努力之下,融合教育漸漸獲得家長認同,穩定上路,就連一般孩子的家長也願意選擇伯利恆的融合幼稚園,讓甘神父備感欣慰。
「隔離是錯的!」甘神父多次強調,特殊孩子其實並不「特殊」,只是發展早晚的問題,所以他提倡融合教育,讓一般孩子與特殊孩子一起生活、上課。一方面,讓一般孩子學習理解與接納和自己「不太一樣」的人,並學會適時提供幫助,另一方面,特殊孩子也需要一般孩子作為模仿的對象,才能學會自立。
在融合教育的環境裡,一般孩子與特殊孩子相處在一起,可以讓他們彼此適應、學習。甘神父笑說,現在班上有位遲緩兒,吃飯總特別地慢,前陣子他看到其他用餐完畢的同學圍在她身邊喊著「加油!加油!」,鼓勵她把飯吃完,看到這樣的情景,讓甘神父覺得非常窩心。
「融合教育就是『接納所有人』。」這不只是園內孩子的生活課題,甘神父認為社會上還有很多地方需要再進步,「所以我要用融合教育來影響社會。」不要畏懼、隔離與自己不同的人,說來簡單,但做起來卻是一場不容易的大革命。
「我也不知道自己還可以再做什麼,」笑稱自己年事已高,很多事都已經做不動的甘神父,用力抓了抓自己的白髮(註一),說現在的事就已經讓他很有得忙了。
他熱情細數著未來要做的事,將辦公室搬到三樓、把現在的辦公室挪作廚房之用、後面空地將會蓋什麼教室……等規劃,要持續為孩子們提供更多、更好的教育資源。那麼,有考慮要回美國嗎?甘神父笑說不會,至於為什麼,神父給了我們一個很可愛的答案:「在美國,除了家人之外,我誰都不認識啊!」
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註一:神父說他很喜歡抓自己的頭髮,所以不僅不會禿頭,還能保有光澤,是他常保頭皮健康之道。(!)