當一個聽障孩子改變一個家庭／《背離親緣》書摘
編按：
大家出版社去年 9 月初版上下冊套書《背離親緣》，兩本書製作的精緻美麗，然而真正讓人愛不釋手又溫暖於心的，卻是那其中訴說的愛與原諒。作者安德魯．所羅門為了面對自己身為同志在成長過程中受盡的傷害，耗費 10 年，拜訪 300 多個擁有異常孩子的家庭，探討父母如何面對、接受並和這些孩子相處。包括聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯，以及自閉症、殘障、跨性別……甚至遭姦成孕生下的孩子。
大部分的父母一開始都無法接受，也沒有把握負擔得起親職。父母與孩子必須共同面對一連串常人無法想像的痛苦、掙扎與絕望，卻也終能在其中互相滋養、成長與相愛。
本篇為其中的上冊第 2 篇「聽障」。描述聾人孩子與聽人父母之間的相處，以及聾人孩子內心的感受。
摘自《背離親緣（上）：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事》
60 歲的梅根．威廉斯有種飄逸的美，還充滿自由主義的情懷，就像伍迪艾倫電影裡的安妮霍爾。她是理想主義者，但她的理想主義最後似乎都有成果。儘管她身處洛杉磯的商業電影界，卻拍出許多意義深遠的紀錄片。她與電影製作人麥可．蕭柏格結髮多年。
兩人的兒子雅各 1979 年出生，8 個月大時，梅根開始懷疑他聽不到。後來他在洛杉磯兒童醫院正式被診斷出聽力障礙。梅根在加州州立大學北嶺分校找了一門聽障教育課程，該校有許多聽障學生。她回想道：「課堂請來一群聽障孩子的父母。那些母親一直哭，我後來聽說她們的孩子已經 30 歲了。我心想，我才不要為這件事難過。我雖然希望事情不是現在這樣，但事已至此，我要做的，就是解決這件事。」
於是夫婦倆開始尋找成年的聽障人士。「我們請這些人共進早午餐，問他們：『你們是怎麼長大的？喜歡哪些事？不喜歡哪些事？』」麥可說：「我們學到，原來成功的成年聽障人士並不自怨自艾，同時明白我們兩人也應該浸淫在聽障文化中，畢竟那是我們孩子的歸屬。」
當時最迫切的問題是如何讓雅各發展出語言能力。受邀到梅根家中共進早午餐的聽障人士，由於在家中無法流利溝通，很多人和父母都感情淡薄，這點讓梅根十分訝異。於是梅根和麥可請來一位女士教全家人比手語，老師還搬來同住，力求用最短時間教會這家人。
梅根說：「一開始我們用餐的時候總是打翻玻璃杯，有一天就開竅了。手語非常符合語言學，而且是立體的、身體的語言。」雅各 2 歲半時，梅根替他穿衣服，雅各百般不願意，打手語道：「又刺又癢。」這時梅根才明白母子有共通語言有多麼重要。他看來像是在使性子，但其實事出有因。
為了全心教育雅各，梅根放下手邊的工作，打電話向高立德大學求教。「我打到總機，說：『我想找人談談在洛杉磯怎麼教育幼兒。』」總機建議她找基什內爾，他是聾父母的聽小孩，手語打得極順，才剛搬到西岸。梅根帶著雅各上門拜訪。「我一走進去，就看好多雙手不停飛舞，雅各瞪大眼睛，看傻了。」
雅各約莫五歲時，有天他問梅根：「妳是聾人嗎？」她說不是。他又問：「我是聾人嗎？」梅根說是。他用手語比道：「我希望妳是聾人。」梅根說：「這種反應真健康。不是『我希望自己聽得到』，而是『我希望妳是聾人』。」
梅根開始四處走訪啟聰學校。在河濱市的啟聰學校，學生學習如何上街買食物。「那是職業訓練，或可說是康復訓練，不是學校。」洛杉磯的公立學校體系也有手語教育，但梅根旁聽了一堂課，並不滿意。「老師用手語上課，可是內容無聊透頂。我回去對麥可和基什內爾說：『我們需要學校。』」
他們找到另外 3 個感興趣的家庭，還找到一棟小小的托兒所建築，接著找到足夠的學生湊成一班，再來就需要一位教師。梅根想要同時受過密蘇里正規教育及聽障教育的人，全國只有 3 個人合格。梅根常常撞上聾人文化的政治問題。有人告訴她，她不夠聾，不能做這些事情。「錯了，我一點也不聾！」雅各也被認為不夠聾，因為他的父母不是聾人。
有個運動分子曾對梅根說：「妳的一切努力的確很高尚，可是妳最好還是把孩子送給聾人家庭，讓聾人撫養他。」這些冷言冷語，梅根一概不理。她發明了「反向回歸主流」的做法，讓沒有身心障礙的兒童去上專為身心障礙兒童設計的課程，像身心障礙的同學那樣上課學習。在（她辦的）學校，每個課堂都有兩位教師負責照顧 10 名聾人及 20 名聽人學生，其中一位教師有聽障教育的教師證。所有人都比手語。
不使用口語的人常常無法迅速掌握書面語的適切用法，那是由於書面語是另一種陌生語言系統的文字紀錄。然而梅根為學校規畫的課程卻史無前例地解決了這項難題，她說：「聽障所受的最大詛咒是不識字，但雅各的寫作比我還出色。」
梅根和麥可的關係日益緊張，最終在 1991 年離婚，對此，麥可有一套優雅的、哲學式的解釋，他說：「第一，她真心想幫助我們的孩子。第二，那是她的天職。很值得，卻也很費心力。因為種種因素，我倆的關係終究會走不下去，但她一頭栽進（辦學），而這件事也侵蝕了我們的婚姻。這間學校對她來說，有時似乎比雅各個人的教育還重要。我們原本可以不要這種開創先河的龐大計畫，有些私立的優良學校也配有通譯，我們只要找 3、4 個負擔得起學費的父母組成團體就好。」
雅各後來進入羅徹斯特理工學院的「國家聾人技術學院」，就讀一年以後，輟學到夏威夷的渡假村工作，然後去了高立德大學。雅各說道：「我當時深為憂鬱所苦，而且坦白說，高立德真的不是好學校。但後來發生了一件重要的事。之前我很看不起聽障，我很討厭自己。在高立德，我認識了很多了不起的聽障朋友，這些人都和我有共同興趣。我並不以聾為榮，但我很珍惜聾人文化，也在那裡找到了力量。」雅各說，那是他第一次覺得自己很正常。
雅各 28 歲從紐約「視覺藝術學院」畢業，他在紐約住下來，父母經常去探望他。雖然他接受了語言治療，但說的話還是無法次次都讓人聽懂。他說：「我自怨自艾了很久，怨自己聽不到，去年我自殺未遂。倒也不是想死，只是覺得無法掌握自己的人生。我跟女友大吵一架，吃了一整瓶鎮定劑，只想放棄一切。我不省人事，在醫院住了三天，醒來第一個看到的就是我媽的臉，而她對我說的第一句話就是：『停住這世界，我要下車。』跟我的感受一模一樣。」
他找精神醫師拿藥，兩人並肩坐下，你來我往地打字。但真正的解決之道，是找到會手語的治療師。雅各也許從父親那裡遺傳了抑鬱的性格。麥可成年後大半時間都為憂鬱所苦。梅根沒有麥可和雅各的抑鬱性格，她是行動派。不過，她也有憂傷的一面。
她說：「我已經 60 了，有時不免想，要是他聽得見，我現在會做些什麼。」麥可說他不讓自己想這些無益之事，他說：「我覺得，雅各聽不到，得拚命自己摸索，都是冥冥中自有安排，這是他的路。我曾經希望他聽得見，但另一方面，我從沒想過他要是聽得見，會是什麼樣子。我不知道他會不會更快樂，但我想我大概不會。畢竟他就是我兒子。」
雅各說：「三天前的晚上，我跟班上同學一起去喝酒，他們都是聽人，我們就用筆談。可是突然間，他們都開口聊起天來，我就只能一臉問號。他們很願意跟我在一起，我很幸運，但我仍是外人。我認識很多聽人，但好朋友？沒有。聾人文化教我如何看世界，但要是我聽得見，在這世上生存會容易得多。」
「要是我發現自己的孩子有唐氏症，我想，我會拿掉孩子。但要是我媽懷孕時發現我聽不到，然後把我拿掉呢？」雅各說：「我不想有種族歧視，但晚上一個人走在路上，看見不認識的黑人靠近，我還是覺得不自在，雖然我有黑人朋友。我很厭惡這種事。同樣的，大家也會因為我是聽障，就覺得不自在。這我也可以理解，但覺得厭惡。我就是很厭惡。」
