權益倡議、工作技能培訓、才藝培養，圍繞著這三大主軸，協會迷你的十人組織[1]，支撐起超過五百位自閉症協進會的會員服務。

但在協進會二十年的成長之路中，辛苦、令人無力之處也是所在多有。

辛苦誰人知#01  職場輔導不易：當正義英雄進入職場

「你這樣是不對的，你不可以在這裡抽菸！」

當著所有員工的面，小華（化名）指著主管大聲說，並直接打電話到董氏基金會投訴。

小華，一位大學畢業的自閉症孩子，語文方面有天分，學業成績表現非常優秀。經過協會的就業服務轉介，終於有機會進入一般職場，但沒去幾天，就因為指責主管而失去工作機會。

類似的案例時常發生在自閉兒身上，由於固著行為，很難被說服「基於職場倫理，有些事不該做，或是該換個方法做」。也曾有自閉兒因想法不同，直接賞了主管巴掌，讓主管難堪的同時，當然，也丟了自己的飯碗。道德感強、像正義英雄，是自閉症孩子日常生活中普遍的優點，但在職場上反而成了不利生存的條件。

為此，協進會設法做了各種防範措施：第一，與主管溝通，詳盡說明案主狀況（例如舉上面的案例，讓店長、主管了解孩子的習性）。第二，進入新工作的前十天，會有輔導老師跟著進入職場，從旁輔助並進行職場禮儀學習。第三，輔導老師退場後，仍然會定期向家長、業主追蹤孩子們的工作情況。凡此種種，都是希望能盡力延長自閉兒的職場壽命。

▲與雇主溝通、與家長溝通、與社會溝通，自閉症協進會在不同角色間爭取自閉症孩子最大的權益與權利。
〈圖為協進會與胖卡討論組織內的文件雲端化計畫〉

辛苦誰人知#02  代工接單困難：對自閉兒工作能力的質疑

「自閉兒？我們是公司，不是慈善事業，不可能給你們代工機會。」

協進會的小型作業所是以培養工作能力為主，所以最重要的，是必須有持續的代工訂單，讓孩子們有機會練習手部的靈活度、學習自立工作。然而，除了代工淡旺季的青黃不接，更根本的問題，是台灣公司對「自閉症孩子接單」的排拒。

當輔導老師照著公司名冊一個個打電話，毛遂自薦接單，超過百分之九十的公司聽到「自閉兒」三個字就直接發卡、謝謝再連絡；但殊不知，實際與協進會合作過的廠商曾稱讚過，這群孩子們的代工品質是比許多阿嬤更好的。目前協進會長期的單源只能來自私有人脈，包括：自閉症學員家長開設的電子零件代工廠，或合作已久的印刷廠。

即使接單辛苦，協進會依然努力不懈在代工品質的升等，18個服務使用者就配有一個社工、三個輔導老師，透過高師生比，仔細指導學員，拆解工作流程。例如：一個紙盒的拼湊就會分成折、裝、黏，依手部靈敏度分配給不同孩子[2]，並監督成品的評估跟品管，以符合業主要求。

辛苦誰人知#03  當溺愛成為常態，當自閉兒成為「媽寶」

「寵愛、溺愛，是對孩子永遠的傷害。」

與職場、代工業主的協調固然困難，有時與家長溝通的難度也不下於此。縱觀自閉症的家庭，不乏「媽寶型」的孩子：要喝水？手伸直爸媽就會遞上，要吃東西？手舉高就有人送來……許多家長會因為孩子已是弱勢，覺得要更加呵護。但試想，若有一天家長離開人世，自閉症的孩子將如何生存？吃飯、喝水、上廁所，這些基本技能，終有一天孩子必須自己面對。

總幹事強調：「正因為是弱勢的孩子，我們更要教導他如何在社會上生存。」剛進入小型作業所的服務使用者，如果是習慣被寵溺的，老師們都會設法重塑他的習慣，包括要求幫忙時，人名、「請」字不可少，在態度上也會較嚴厲，這一切，都是為了讓孩子具備未來自理的能力。

▲總幹事強調，訓練自閉症孩子自立的能力，是協進會的重要任務。

部分家長看到老師的教導會無法接受，此時，老師們就必須與家長耐心溝通，包括每天下課，老師都會向家長報告學員的今日狀況等。而在一段時間後，當家長實際看到孩子的成長，在家變得更好帶，就會慢慢理解並認同協會的教育方式。

為這群純真的天使，做最堅實的後盾

除了職場溝通、代工爭取、家長教育三大項困難，協會遇過的個別困境是數也數不盡的，例如：自閉症孩子對兩性之間的理解度不足，又或碰觸界線比較模糊，常在學校被其他同學申訴性騷擾；又如出遊時，孩子過於興奮可能會在餐廳奔跑、破壞飯店設施等……此時，協會往往扮演自閉症家庭的支持者，出席學校的協調會，說明孩子的病況，肢體碰觸非故意行為；代家長與餐廳、飯店溝通，設法在出遊時取得獨立空間，不影響其他客人。

回顧協進會二十多年的發展，在資訊貧脊、刻版印象固化的年代艱苦創會，在近年的時代變遷下，快速做出決策、將經營方向改弦易張，並利用才藝與樂團打造屬於自閉症孩子們的專屬品牌──自閉症協進會依著不同環境背景，提供不同的服務，為「自閉症」這群最純真的孩子，提供最堅實的後盾。

為協會的努力、孩子們的天真感動嗎？歡迎聯繫《星星王子打擊樂團》或《慕提樂團》預約活動演出，這將是對這群孩子們最直接的支持；也相信大家，能在他們的笑容與樂音中，找到生命堅韌的力量。

[1] 十人配置分別是：早療社工、中高齡服務社工、家庭扶助社工及就業服務員、小型作業所四人、會計、出納
[2] 必須把步驟拆解分工，這是為什麼孩子們的代工速度會比較慢，也是多數企業拒絕給單的主因。

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