這天我們又來到台東市區，再度造訪救星教養院。熱情的院長林秀花修女、教保組長胡夏美老師、負責律動課程教學的佩君老師、主任______，以及資訊管理員莒光大哥，和我們一起聊了許多救星的故事，也分享了很多自己的心路歷程。

救星教養院的主要任務，就是為整個大台東地區腦性麻痺與身心障礙的弱勢孩子，提供全日托與長照服務，以及讓孩子能夠生活自立的復健服務與各種訓練課程。這些在我們眼中看來「特殊」的孩子，在這裡，都有著無限的可能。

救星成立　引領腦性麻痺與身心障礙兒走出長夜

說到救星的成立，背後其實有著一個溫暖的小故事。1975年，聖十字架修女會的總會長蘇德豐神父來到台灣視察，一次在驅車前往在台東大武鄉的教會途中，一個智能不足的孩子突然出現在路中央，擋住神父的去路。由於距離教會不遠，神父便先將這個孩子帶回照顧。

修會在1955第一批修女來到台灣之後，看到當時社會對於醫療與幼兒照顧的迫切需求，陸續成立診療所、幼稚園等機構，為需要的人服務。這次的奇遇，也讓當時正在思考教會未來走向的蘇神父，有了新的想法。

在經過仔細的考察之後，修會發現社會中有越來越多需要照顧的腦性麻痺與身心障礙兒，不論是孩子或家長，長期承受社會的異樣眼光，卻也不知道要如何改變困境，猶如身處沒有盡頭的長夜。蘇神父與修女們便決定成立一個為這些孩子服務的機構，如夜空中的星星般提供指引與協助，為家長分擔照護壓力。

「時代的需要，就是天主要我們做的事。」林院長感念地說，這是修會一直以來都堅守實踐的服務精神。從最初簡單的照護機構，經過不斷的摸索、服務專業性的持續提升，現在的救星，更提供了啟智教育、機能復健、自理訓練、個案轉介與諮詢、輔具諮詢維修等全方位服務與相關資源，為大台東地區十八歲以下的腦性麻痺與身心障礙孩子及其家庭服務。

救星現在有66位院生，包括住宿、日托與社區的課後安置。過去三年，救星也曾經為行動不便的孩子做過到宅的早療服務，近來因經費不足而暫停了。但夏美老師說，救星不會因此停下服務的腳步，現在他們正在思考採用其他方式的可能性，例如提供家庭照顧者的訓練，讓家長或其他家庭成員了解如何幫助孩子。

從輔具DIY到資源共享平台

「要照顧腦性麻痺兒，真的需要許多專業人員的協助。」林院長說，現在在救星服務的五十位工作同仁中，有社工員、教保員、物理治療師、職能治療師、語言治療師與心理治療師等，但她也提到，在台東，「專業人員真的很難找。」

台東由於地緣上的限制，不論是生活條件和在職進修都不是那麼方便，也讓救星在尋找專業人員費了不少心力。除此之外，經費有限也是一大問題，夏美老師說，根據統計，台東的身心障礙人口有一萬六千人，約佔總人口的百分之九，是全台比例最高，但長久以來獲得的資源卻遠不如其他縣市。

資源缺乏的困境，讓救星很早就知道要「自力救濟」。腦性麻痺兒需要能夠讓他們將手撐開或助行的輔具，但救星一直以來都沒有足夠經費可以全數負擔，林院長笑說，所以他們就DIY，向來自瑞士、德國的志工學習如何發揮創意、廢物利用，設計合適且成本低廉的輔具，救星的輔具也因而相當地「多樣化」。

「很多單位和學校來參觀之後，都很好奇我們怎麼可以做到這樣。」夏美老師笑說，救星會自行製作輔具，也很清楚腦性麻痺兒與身心障礙者的實際需要是什麼，所以常會有人上門請益，詢問輔具該怎麼做、該用在哪。

更重要的是，救星也希望將這些資源分享給一般民眾，另成立了輔具資源中心，除了醫院，台東只有救星有這些資源。從輔具DIY到有能力發展成一個資源共享與交換的平台，救星的每一步走來都不容易。

不過，林院長也提到，取得輔具資源並不是最難解決的問題，重點還是在於專業人員的協助。即使是出借輔具這樣看似簡單的事，仍須先由物理與職能治療師僅行評估，並由社工介入幫忙申請等；如果遇上民眾無法親自前來的情況，還會提供到府服務，基本上得仰賴團隊合作，人力還是關鍵所在。

深化學習步調　全面陪伴院生成長

「我常常說，要從事這份工作，有愛心，不夠，有耐心，不夠，有恆心，也不夠。因為我們需要的，是『超然』的愛心、耐心與恆心。」林院長笑說。

林院長認為，腦性麻痺與身心障礙孩子最需要的不只是陪伴與照顧，更是復健、教育和生活自理，讓他們有能力自立與融入社會，這些事都特別需費心思。儘管每位同仁的工作繁重也極具挑戰，她觀察到大家依然充滿熱忱。

在訓練與課程的安排上，救星也結合「律動教育」與「引導式教育」的做法，保持與提升孩子的學習樂趣。負責律動課程教學的佩君老師解釋，他們會特別為沒有辦法說話或表達感受的重度或多重障礙孩子，設計感官的體驗活動，教孩子用自己的身體感覺周遭環境的「律動」，如光影的明暗、樂器的聲響、香水的味道或物體的軟硬度等。

一個禮拜兩次、一次大概四十分鐘左右的律動課程，沒有制式化的形式，課程內容會不斷隨著學生的狀況調整。律動教育現在也成為救星的特色。

佩君老師開玩笑地說，在設計和帶領課程的過程中，「其實最難的是找歌啦！因為自己要多提升一點音樂素養才行！」儘管這份工作做來辛苦，但她覺得只要看到孩子有所成長，家長也給予肯定，一切就很值得。

基本上，救星的工作不僅只在院內，還延伸到孩子們的家庭，這與他們相當重視家長的角色與參與有關。雖然提供住宿空間，除了面臨失親等不得已的狀況，救星都堅持孩子一定要回家，親子關係的維繫不能斷。

「孩子總有一天要回家，但要送孩子回去的這條路，其實是很困難的。」夏美老師說，由於機構與家庭的環境不同，且孩子的認知能力有限，無法立即類比在不同地方應該如何行動與反應。因此，他們也思考要改變作法，來「深化孩子的學習步調」，如在孩子在假日返家的時候，請老師親自到家中訓練生活能力。

雖然增加了額外的工作量，但「我們希望透過這樣給家長的支持服務，讓家長看到孩子的進步，他們沒有如想像中的那麼不好、沒有希望。」夏美老師堅定地說，讓家長理解、接納孩子，願意陪孩子走下去，非常重要，這也是他們在與家長互動溝通時相當重視的面向。

從院生日誌推動數位化進程

每位孩子在救星的生活，都會由教保老師仔細記錄，寫成個人的「生活日誌」。日誌內容堪稱五花八門，包括課程學習和生理狀況，像是今日的排便與服藥情形、抽筋了幾秒、有沒有發燒等，都須詳實紀錄供營養師、物理治療師等專業同仁評估，或幫助下一位值班老師快速掌握孩子的狀況。

「做教保紀錄真的是很辛苦。」______主任笑說，一位孩子的生活細節紀錄每天每月累積下來就已經相當可觀，更何況要兼顧所有院生。然而，救星同仁認為，最困難的其實並不在於不可或缺的紀錄工作本身，而是在統計與整理時，得額外耗費時間心力。

過去救星主要是採紙本記錄，不論是每日工作八小時後的彙整，或是月底的報表統計，工作同仁們都得另外撥空處理，需先將紙本資料登打至電腦中，再依個別院生一一整理。______主任說：「要我們做paper work當然沒問題、也可以做得很好，但要想想，我們服務的重點是要照顧孩子，不是做這些抄抄寫寫的工作。」

雖然同仁們普遍有著將這份工作的作業流程數位化的共識，但林院長說，因為同仁間沒有人擅長使用電腦或其他資訊工具，還是不知道該如何著手，這樣的情況一直到資訊人員莒光大哥來到救星之後才有所改善。

在我們所接觸過的中小型NPO中，很少有像救星一樣有資訊人員的編制。原本想轉換跑道、來救星應徵教保員的莒光大哥，在院長慧眼識履歷後，特別在救星內部另外安排資訊人員的職缺，請他幫忙處理電腦相關事務，協助推進工作數位化的進程。

儘管真的換了跑道，但還是得重操老本行，對此，莒光大哥爽朗地笑說：「我也是想說，好吧，既然真的跳不開資訊領域，那就繼續下去。」來到救星之後，他發現救星在數位化方面的腳步遲滯且零散，他的主要任務就是要將初步的成果整合起來，大力提升同仁們在使用這些工具時的方便性，未來也會再評估院內的需求，嘗試發展遠端教學與個案管理系統。

雖然工作數位化的基底，已經慢慢在救星的日常作業中建立起來，但由於其他同仁仍然需要直接操作使用，要如何讓平時不常接觸電腦的老師們習慣應用，成為最首要的挑戰。

在救星與胖卡的合作過程中，我們導入了使用直覺、攜帶方便的行動平板，也在服務記錄表單設計上盡可能地簡單化，希望幫助減少救星夥伴的學習壓力、提升使用意願。______主任認為，在改變方式之後，作業流程變快很多，在月底統計時省掉不少流程和時間。

最後，在總結數位化的經驗時，林院長肯定地說：「我覺得這個走向是對的。」救星還有很多計畫和構想等待實行，要為院內的孩子持續打造更好的家園與學習路，為台東的身心障礙朋友提供溫暖的幫助。