當一個聽障孩子改變一個家庭/《背離親緣》書摘

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編按:

大家出版社去年 9 月初版上下冊套書《背離親緣》,兩本書製作的精緻美麗,然而真正讓人愛不釋手又溫暖於心的,卻是那其中訴說的愛與原諒。作者安德魯.所羅門為了面對自己身為同志在成長過程中受盡的傷害,耗費 10 年,拜訪 300 多個擁有異常孩子的家庭,探討父母如何面對、接受並和這些孩子相處。包括聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯,以及自閉症、殘障、跨性別……甚至遭姦成孕生下的孩子。

大部分的父母一開始都無法接受,也沒有把握負擔得起親職。父母與孩子必須共同面對一連串常人無法想像的痛苦、掙扎與絕望,卻也終能在其中互相滋養、成長與相愛。

本篇為其中的上冊第 2 篇「聽障」。描述聾人孩子與聽人父母之間的相處,以及聾人孩子內心的感受。

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摘自《背離親緣(上):那些與眾不同的孩子,他們的父母,以及他們尋找身分認同的故事》

60 歲的梅根.威廉斯有種飄逸的美,還充滿自由主義的情懷,就像伍迪艾倫電影裡的安妮霍爾。她是理想主義者,但她的理想主義最後似乎都有成果。儘管她身處洛杉磯的商業電影界,卻拍出許多意義深遠的紀錄片。她與電影製作人麥可.蕭柏格結髮多年。

兩人的兒子雅各 1979 年出生,8 個月大時,梅根開始懷疑他聽不到。後來他在洛杉磯兒童醫院正式被診斷出聽力障礙。梅根在加州州立大學北嶺分校找了一門聽障教育課程,該校有許多聽障學生。她回想道:「課堂請來一群聽障孩子的父母。那些母親一直哭,我後來聽說她們的孩子已經 30 歲了。我心想,我才不要為這件事難過。我雖然希望事情不是現在這樣,但事已至此,我要做的,就是解決這件事。

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於是夫婦倆開始尋找成年的聽障人士。「我們請這些人共進早午餐,問他們:『你們是怎麼長大的?喜歡哪些事?不喜歡哪些事?』」麥可說:「我們學到,原來成功的成年聽障人士並不自怨自艾,同時明白我們兩人也應該浸淫在聽障文化中,畢竟那是我們孩子的歸屬。

當時最迫切的問題是如何讓雅各發展出語言能力。受邀到梅根家中共進早午餐的聽障人士,由於在家中無法流利溝通,很多人和父母都感情淡薄,這點讓梅根十分訝異。於是梅根和麥可請來一位女士教全家人比手語,老師還搬來同住,力求用最短時間教會這家人。

梅根說:「一開始我們用餐的時候總是打翻玻璃杯,有一天就開竅了。手語非常符合語言學,而且是立體的、身體的語言。」雅各 2 歲半時,梅根替他穿衣服,雅各百般不願意,打手語道:「又刺又癢。」這時梅根才明白母子有共通語言有多麼重要。他看來像是在使性子,但其實事出有因。

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為了全心教育雅各,梅根放下手邊的工作,打電話向高立德大學求教。「我打到總機,說:『我想找人談談在洛杉磯怎麼教育幼兒。』」總機建議她找基什內爾,他是聾父母的聽小孩,手語打得極順,才剛搬到西岸。梅根帶著雅各上門拜訪。「我一走進去,就看好多雙手不停飛舞,雅各瞪大眼睛,看傻了。」

雅各約莫五歲時,有天他問梅根:「妳是聾人嗎?」她說不是。他又問:「我是聾人嗎?」梅根說是。他用手語比道:「我希望妳是聾人。」梅根說:「這種反應真健康。不是『我希望自己聽得到』,而是『我希望妳是聾人』。」

梅根開始四處走訪啟聰學校。在河濱市的啟聰學校,學生學習如何上街買食物。「那是職業訓練,或可說是康復訓練,不是學校。」洛杉磯的公立學校體系也有手語教育,但梅根旁聽了一堂課,並不滿意。「老師用手語上課,可是內容無聊透頂。我回去對麥可和基什內爾說:『我們需要學校。』」

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他們找到另外 3 個感興趣的家庭,還找到一棟小小的托兒所建築,接著找到足夠的學生湊成一班,再來就需要一位教師。梅根想要同時受過密蘇里正規教育及聽障教育的人,全國只有 3 個人合格。梅根常常撞上聾人文化的政治問題。有人告訴她,她不夠聾,不能做這些事情。「錯了,我一點也不聾!」雅各也被認為不夠聾,因為他的父母不是聾人。

有個運動分子曾對梅根說:「妳的一切努力的確很高尚,可是妳最好還是把孩子送給聾人家庭,讓聾人撫養他。」這些冷言冷語,梅根一概不理。她發明了「反向回歸主流」的做法,讓沒有身心障礙的兒童去上專為身心障礙兒童設計的課程,像身心障礙的同學那樣上課學習。在(她辦的)學校,每個課堂都有兩位教師負責照顧 10 名聾人及 20 名聽人學生,其中一位教師有聽障教育的教師證。所有人都比手語。

不使用口語的人常常無法迅速掌握書面語的適切用法,那是由於書面語是另一種陌生語言系統的文字紀錄。然而梅根為學校規畫的課程卻史無前例地解決了這項難題,她說:「聽障所受的最大詛咒是不識字,但雅各的寫作比我還出色。」

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梅根和麥可的關係日益緊張,最終在 1991 年離婚,對此,麥可有一套優雅的、哲學式的解釋,他說:「第一,她真心想幫助我們的孩子。第二,那是她的天職。很值得,卻也很費心力。因為種種因素,我倆的關係終究會走不下去,但她一頭栽進(辦學),而這件事也侵蝕了我們的婚姻。這間學校對她來說,有時似乎比雅各個人的教育還重要。我們原本可以不要這種開創先河的龐大計畫,有些私立的優良學校也配有通譯,我們只要找 3、4 個負擔得起學費的父母組成團體就好。」

雅各後來進入羅徹斯特理工學院的「國家聾人技術學院」,就讀一年以後,輟學到夏威夷的渡假村工作,然後去了高立德大學。雅各說道:「我當時深為憂鬱所苦,而且坦白說,高立德真的不是好學校。但後來發生了一件重要的事。之前我很看不起聽障,我很討厭自己。在高立德,我認識了很多了不起的聽障朋友,這些人都和我有共同興趣。我並不以聾為榮,但我很珍惜聾人文化,也在那裡找到了力量。」雅各說,那是他第一次覺得自己很正常。

Photograph 053 by Lauren Mancke found on minimography.com

雅各 28 歲從紐約「視覺藝術學院」畢業,他在紐約住下來,父母經常去探望他。雖然他接受了語言治療,但說的話還是無法次次都讓人聽懂。他說:「我自怨自艾了很久,怨自己聽不到,去年我自殺未遂。倒也不是想死,只是覺得無法掌握自己的人生。我跟女友大吵一架,吃了一整瓶鎮定劑,只想放棄一切。我不省人事,在醫院住了三天,醒來第一個看到的就是我媽的臉,而她對我說的第一句話就是:『停住這世界,我要下車。』跟我的感受一模一樣。」

他找精神醫師拿藥,兩人並肩坐下,你來我往地打字。但真正的解決之道,是找到會手語的治療師。雅各也許從父親那裡遺傳了抑鬱的性格。麥可成年後大半時間都為憂鬱所苦。梅根沒有麥可和雅各的抑鬱性格,她是行動派。不過,她也有憂傷的一面。

她說:「我已經 60 了,有時不免想,要是他聽得見,我現在會做些什麼。」麥可說他不讓自己想這些無益之事,他說:「我覺得,雅各聽不到,得拚命自己摸索,都是冥冥中自有安排,這是他的路。我曾經希望他聽得見,但另一方面,我從沒想過他要是聽得見,會是什麼樣子。我不知道他會不會更快樂,但我想我大概不會。畢竟他就是我兒子。」

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雅各說:「三天前的晚上,我跟班上同學一起去喝酒,他們都是聽人,我們就用筆談。可是突然間,他們都開口聊起天來,我就只能一臉問號。他們很願意跟我在一起,我很幸運,但我仍是外人。我認識很多聽人,但好朋友?沒有。聾人文化教我如何看世界,但要是我聽得見,在這世上生存會容易得多。」

「要是我發現自己的孩子有唐氏症,我想,我會拿掉孩子。但要是我媽懷孕時發現我聽不到,然後把我拿掉呢?」雅各說:「我不想有種族歧視,但晚上一個人走在路上,看見不認識的黑人靠近,我還是覺得不自在,雖然我有黑人朋友。我很厭惡這種事。同樣的,大家也會因為我是聽障,就覺得不自在。這我也可以理解,但覺得厭惡。我就是很厭惡。

 

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