飛天蜜獾資訊網:英國身心障礙兒的數位英雄,家長們的支援救星

 

文/Valerie Hung

當娜歐米.馬雷克(Naomi Marek)的兒子馬克思(Max)在 6 歲被診斷出有自閉症與足以致命的癲癇時,她立刻發現自己陷入醫院看診、入學問題、家中經濟,以及要去哪裡才能找到可能的支援等,各式各樣的未知與迷惘中。

直到加入一個在地的身心障礙者家長團體後,馬雷克才了解,能獲得正確的幫助與有效的資訊是多麼重要。很快的,幾位母親之間的交流先是轉變成臉書粉絲專頁,接著「打造積極正面、容易使用又充滿趣味的網站,提供身心障礙家庭各種相關資訊」的念頭逐漸生根發芽, 2011 年 10 月,「飛天蜜獾」(Sky Badger網站正式誕生。

由英國身心障礙兒家長所創建的多功能網站「飛天蜜獾」(Sky Badger)。圖/「飛天蜜獾」(Sky Badger)官網

「給我正確完整的資訊!」從家長們的最大需求出發

飛天蜜獾是一個為全英國身心障礙兒童與其家庭尋找資源與活動的慈善機構。他們透過網站、社群平臺、影片、資訊包和數位服務臺等方式,分享各種有用資訊,為身心障礙兒童以及那些提供相關資源的慈善組織和服務單位搭起聯繫橋樑。

如果你好奇網站上這隻帶著眼罩和披風的「飛天蜜獾」是哪裡來的,其實飛天蜜獾是馬克思和兄弟玩超級英雄遊戲時發明的角色:只要馬克思在脖子上繫條茶巾,他就會神奇的獲得超能力,足以戰勝任何挑戰。馬雷克因此希望延伸「飛天蜜獾」的概念,讓更多人獲得打倒困境的超能力。

自網站成立以來,飛天蜜獾已經幫助超過 100 萬位身心障礙兒童及其家人、教師和社會工作者們取得經濟、社會與法律層面的協助。從校內支援、醫療訊息、身心障礙者的適應(disabled adaptations)到感統玩具(sensory toys、假期、運動俱樂部等娛樂活動,再到手足支援團體與「願望成真」(Make-A-Wish International)慈善機構等,任何你能想到的內容,幾乎都能在飛天蜜獾上找到。

「網路上可以查到許許多多的資訊,但你得花時間一一判斷這個資訊過期了沒,那個訊息是否正確,又或有沒有可能是假消息。」馬雷克表示:「而大型慈善機構傾向於不分享其他單位的資訊。如果有 2 個服務領域相似的身心障礙組織,他們通常不會介紹對方的服務,因為那不符合他們的利益。我當然可以理解,但我需要知道!因此我們想創造出一位虛擬媽媽,那種你會在校門口碰上,幾乎能回答你任何問題的人。」

圖/Anna Kolosyuk @ unsplash

解決不了的,就去學!

除了用簡易又友善的方式,為家有身心障礙兒的英國家庭們介紹各種區域性及全國性的資訊、服務與產品,飛天蜜獾也經營「數位諮詢臺」,24 小時不間斷回答家長們的問題。他們不但在社群平臺建立起蓬勃活躍的線上社群,也發展出說明手冊,以及為學校設計的「認識與關懷身心障礙者課程」等線下實體資源。

從一個小小的臉書粉絲專頁一路成長為全國性慈善組織,飛天蜜獾曾獲得慈善機構 AbilityNet 2017 年的「Tech 4 Good」獎,以及衛報 2014 年的慈善獎(Guardian’s Charity Awards)肯定,贊助人也包含已逝的知名漸凍人物理學家史蒂芬.霍金教授(Stephen Hawking),以及英國探險家雷夫.范恩斯爵士(Ranulph Fiennes)。

「飛天蜜獾」網站也曾獲得知名物理學家史蒂芬.霍金教授贊助。圖/@ Wikimedia Commons

但在開始營運飛天蜜獾網站前,馬雷克既不是資訊工程背景也沒有經過任何相關訓練,「我跟資訊科技(IT)一點都不熟,我原本是個畫家、藝術家,但我那時非常的憤怒,決心解決這個問題,大概是怒氣推著我勇往直前吧。」馬雷克說。

為了將飛天蜜獾登記為正式的慈善機構,馬雷克特別跑去社會企業學校School for Social Entrepreneurs)增進企業經營方面的知識。社會企業學校是由創辦英國遠程教育大學「開放大學」(The Open University的連續創業家暨英國社會學家麥可.楊(Michael Young教授,在 1997 年為社會企業家與慈善機構領導者創辦的商業學校,協助這群想讓世界更好的人們累積各種改變社群與助人的技巧及人脈網絡。而馬雷克就是在這裡學習所有經營數位慈善機構該具備的知識,當她因為兒子生病不能出席課程時,她也會透過 Skype 遠程上課。

馬雷克不克出席課程時,也會透過 Skype 參與開放大學課程。圖/Tirza van Dijk @ unsplash

結合彈性工作與人力,充分數位化

考慮到全國有上千位才華洋溢又聰明的父母,只因要需要隨時待在孩子身邊而無法出門工作,飛天蜜獾也希望隨組織規模逐漸擴大,有辦法僱用更多身心障礙兒家長或是身心障礙人士。

目前飛天蜜獾團隊由 4 位正職員工與一群來來去去的志工所組成(志工人數約從 10 80 人都有)。他們大部分的工作為搜尋與研究、更新與輸入新資料、透過網路或電話與其他家庭聯絡等,所以不需要實體辦公室也能順利運作。

「飛天蜜獾就像一個虛擬世界,」馬雷克解釋:「大家可以在遠端進行線上作業,也因此工作型態很自由,家長們有很大的彈性去安排時間。如果白天要帶孩子去看醫生,你可以選擇在醫院等候室或晚上回家再處理工作。」除了員工和志工,就連董事的教育訓練也全部通過線上影音課程與數位研討會完成,公司內也透過 Skype客戶關係管理系統(Salesforce CRM )等工具進行開會或資料管理。

那飛天蜜獾網站上數千則需要上架與更新的服務、產品及慈善機構條目,又是如何達到的呢?原來他們召募了一群「睡衣志工」(pyjama volunteers。這個任務專門為時間零碎卻擅長使用網路工具的年輕人所設計,他們能在任何有空檔的時間上網搜尋新資訊,並撰寫臉書及推特貼文。

圖/Christin Hume @ unsplash

積極了解用戶需求,持續改善使用體驗

既然飛天蜜獾的服務完全倚靠網路運作,了解誰在用、如何使用這個網站的分析研究就變得非常重要。這個任務由飛天蜜獾的網站設計代理商「BoldLight」負責,他們描繪出精細的使用者旅程地圖(user journey map 與測試流程,讓飛天蜜獾更清楚認識不同類型的用戶會如何使用網站,再根據用戶的需求設計出更簡易的搜尋路徑。

「我們注意到許多身心障礙兒的父親會用滿不同的方式使用我們的網站,且比起打電話,他們更習慣寫電子郵件,透過匿名的連結方式獲得明確的答案。」馬雷克指出,「媽媽們白天帶孩子上醫院看診、處理日常事務,爸爸們則會在深夜煩惱事情,他們通常在半夜 11 點到凌晨 點上我們的網站,逐一閱讀所有資訊。」

圖/C MA @ unsplash

正向的品牌精神,告訴父母們:你不孤單!

因為同樣作為身心障礙兒的父母,飛天蜜獾的員工面對用戶時多了一份同理心,也特別注意整體網站所傳遞的情緒氛圍。許多身心障礙慈善機構網站上充斥著「病童插著鼻胃管」這類嚴肅又悲傷的圖像,或許能以此帶動捐款,卻不是父母們所樂見的。而飛天蜜獾的品牌精神是正向、樂觀的,傳遞出處處有希望、你不孤單、與孩子同行的時光也能很快樂等訊息,「你已經花了這麼久的時間,一直聽別人說你的孩子這個不行那個不能,現在是時候打破框架了。」

在收到來自世界各地的身心障礙兒家長的關注訊息後,現在馬雷克的目標是以法國與義大利為樞紐,將飛天蜜獾網站推向國際化,「有好多家長需要它,但建置它的成本其實非常低。」馬雷克說:「透過網路,我們能以地區性的價格提供全國性的服務!」


參考來源:How Sky Badger became a digital hero for disabled children


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NPOst 編輯室

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