編按：

大家出版社去年 9 月初版上下冊套書《背離親緣》，兩本書製作的精緻美麗，然而真正讓人愛不釋手又溫暖於心的，卻是那其中訴說的愛與原諒。作者安德魯．所羅門為了面對自己身為同志在成長過程中受盡的傷害，耗費 10 年，拜訪 300 多個擁有異常孩子的家庭，探討父母如何面對、接受並和這些孩子相處。包括聽力正常的父母生出聾人後代、芭蕾舞者生出侏儒女兒、華爾街精英生出唐氏症寶寶、異性戀父母生出同性戀、平庸的父母生出神童、慈愛的父母生出殺人犯，以及自閉症、殘障、跨性別……甚至遭姦成孕生下的孩子。

大部分的父母一開始都無法接受，也沒有把握負擔得起親職。父母與孩子必須共同面對一連串常人無法想像的痛苦、掙扎與絕望，卻也終能在其中互相滋養、成長與相愛。

本篇為其中的上冊第 2 篇「聽障」。描述聾人孩子與聽人父母之間的相處，以及聾人孩子內心的感受。

摘自《背離親緣（上）：那些與眾不同的孩子，他們的父母，以及他們尋找身分認同的故事》

長久以來，身為聽障總伴隨著羞恥感。路易斯．默金是演員也是劇作家，童年時期也不斷和這種羞恥感角力。他說道：「從小到大，我看著這些底層的聽障人士活在邊緣、無足輕重，只能相濡以沫。他們沒受過教育，覺得自己是次等人。我不斷退縮。一想到自己的耳聾，我就厭惡。我花了很久時間才明白當『聾人』是什麼意思，此後，一個新世界豁然展開。」路易斯也是同志。「我見過陰柔的變裝皇后，還有穿皮衣的男同志，我再次覺得，那不是我。我花了一段時間才找到真正的同志認同。」在高立德大學教授美國手語及聽障研究的比安維努教授說：「如果你是聾人，你幾乎就能完全知道身為同性戀的感受，反之亦然。」

目前已經發現的聽障相關基因有 100 多種，而且似乎每個月都會發現一種新基因。有些聽障並不是單一基因所造成，而是多種基因互動所導致。很多出生一段時間之後才出現的聽障問題，其實也是基因造成。人類身上至少有 10% 的基因可能影響聽力或耳朵的構造，其他基因及環境因素也可能決定聽障的程度。

聽人多半假定聽障就是「聽不見」，可是很多聾人感受到的聽障並不是「無」，而是「有」。聽障是文化，也是生活方式，是語言，也是美學，是真實的存在，也是與眾不同的親密關係。在這個文化中，身心分離的程度比其他文化要小，因為聽障的語言要運用身體的大肌群，而不只限於舌頭與喉頭的構造。「沙皮亞─沃爾福假說」是社會語言學的重要基石。根據這個假說，語言決定了人類了解世界的方式。2000 年，斯多基過世前不久說：「為了讓手語獲得正統地位，我們花了很多時間反覆討論手語和口語有多類似。現在，世人既已普遍接受手語的正統地位，我們便可專注在有趣的部分，也就是手語和口語有何不同？以手語為母語的人和身邊的聽人相比，又會有什麼不同的人生體悟？」

聾人運動分子比安維努說：「我們不想也不需要為了自認正常，而把自己變成聽人。對我們而言，早期治療並不等於耳機、擴音機，也不等於讓孩子看起來盡可能像聽人。相反地，好的早療計畫應該讓聽障兒童和聽人父母能夠早點認識手語，並有很多機會和比手語的聽障人士接觸。我們是有自己的語言、文化及傳承的少數族群。」另一位聾人運動分子康納派爾寫道：「我深信『我的語言就是我』。否定手語就等於否定聽障人士。」帕頓及漢夫瑞斯寫道：「歷史上有大半時間，聽障人士的身體被貼上標籤、被隔離、被控制，而由人工耳蝸、基因工程等未來『發展』看來，這樣的歷史仍然是現在式。」這類以外科手術植入耳內及腦內的模擬聽覺裝置，在聾人間仍然是十分敏感的議題。

這種模式的聾人文化，其實也有人不遺餘力地反對。洛杉磯有家「約翰．崔西診所」便堅守口語教育。貝特林的回憶錄《被聾人文化犧牲的孩子》主要談的是他被送到寄宿學校學習手語，但手語的程度遠低於他的智力。他覺得美國手語不過是嬰兒牙牙學語，他卻要被迫接受。長大以後，他選擇使用英語。有個聽障人士跟我說：「我們就像以色列人和巴勒斯坦人。」社會評論家班德利則說這是一場「聖戰」。1990 年代末期，史密森尼學會宣布要舉辦一場聾人文化的展覽，有些父母大感震怒，認為鼓吹美國手語就是向口語教育宣戰，並表示自己應該有為孩子選擇口語教育的自由。聽障歷史學家哈蒙指出，這些人似乎覺得聾人族群偷偷抱走了自己的孩子。

然而孩子被聽障世界搶走的恐懼並不只是幽暗的想像。很多聾人都將老一輩的聾人視為自己的父母。聾人的聾孩子成就較好，這也常被拿去當成「聽障的孩子應該由聽障的成人收養」的理由。就連某個支持聽障的聽人父母都說：「有時候我覺得聽障文化看起來就像統一教，『你的孩子會很快樂，只不過你別指望再見到他了，他快樂得沒時間理你。』」赫普娜是聽障人士，同時也是「北維吉尼亞資源中心」的常務理事，負責提供建議給聽障孩童的父母。她說：「聾人總覺得聽障的孩子屬於自己。這我承認，我也有這種感覺。我真的很努力不去干涉父母的權利，同時又知道他們也必須接受孩子不可能完全屬於他們。」

使用手語的人在爭取社會接納時有一大限制：反對者不懂自己所用的語言。在他們得到自己想要的東西之前，無法解釋自己想要什麼，也因此聾人政治總帶著濃濃的怒氣。聽障心理學家格里克曼談過聾人認同的四個階段，一開始假裝自己是聽人，同時又覺得自己格格不入，就像鄉村俱樂部裡唯一的猶太人，或是郊區社區裡唯一的黑人家庭。接著開始感到身處邊緣，覺得自己既不是聽障也不是聽人的一分子。然後他們融入聾人文化，愛上聾人文化，而且開始貶低聽人文化。最後，他們找到中庸之道，覺得聽障與聽人的經歷各有長處。